#EAPM: Wagonjwa wanarudi Data Big. Hebu kuanza kutoka huko ...

Tunapozungumza juu ya 'Takwimu Kubwa', tunachomaanisha ni mkusanyiko mkubwa wa data ndogo. Katika kesi hii, data imepatikana kutoka kwa watu binafsi na kutumika en masse inapowezekana katika huduma ya afya kusaidia utafiti na majaribio ya kliniki katika matibabu na dawa mpya, anaandika Umoja wa Ulaya wa Mkurugenzi Mtendaji Madawa Madawa Denis Horgan. 

Wagonjwa wana jukumu kubwa katika hii.

Sio tu kwamba wanataka kufaidika na matibabu ya ubunifu yanayosaidiwa na mkusanyiko wa Takwimu Kubwa na matumizi yake ya baadaye, lakini pia wanataka kusaidia vizazi vijavyo kwa kushiriki data zao.

Wacha tuwe wazi, kwa habari ya dawa ya kibinafsi, Takwimu Kubwa inawakilisha idadi kubwa na inayoendelea kuongezeka ya habari za kiafya (pamoja na biomedical na mazingira) na matumizi yake muhimu kushawishi uvumbuzi katika utafiti wa tafsiri na matokeo ya utunzaji wa afya kulingana na mtu huyo.

Kutumia data hizi kuelewa kwanza sababu ya ugonjwa, taaluma ya matibabu inaweza kuunda dawa mpya na tiba kupata tiba, na pia hatua zingine za kiafya zinazomlenga mtu huyo.

Njia ya kibinafsi, ya kibinafsi inahitaji teknolojia na michakato ya hali ya juu kukusanya, kusimamia na kuchambua habari na, muhimu zaidi, kuiweka muktadha, kuiunganisha, kuifasiri na kutoa msaada wa uamuzi wa haraka na sahihi katika muktadha wa kliniki na afya ya umma.

Takwimu Kubwa hazitoi tu uwezo wa kuleta mapinduzi katika ufanisi wa hatua za kiafya, pia inaweza kusaidia kuhakikisha usimamizi mzuri wa rasilimali katika kile mifumo ya utunzaji wa afya ya umma inayozidi kupunguzwa.

matangazo

Kwa miongo ijayo, uendelevu wa kifedha wa mifumo ya afya itakuwa ngumu zaidi na zaidi kadri idadi ya watu inavyoongezeka. Idadi ya zaidi ya miaka 65 huko Uropa itaongezeka kwa 75% ifikapo mwaka 2060. Pamoja na idadi hii ya watu waliozeeka kuna uwezekano wa kuongezeka kwa magonjwa sugu ambayo yatasababisha matumizi kwa huduma ya afya na kijamii kufikia viwango visivyo endelevu isipokuwa tuweze kuongeza ubora wa matokeo ya afya na ufanisi wa rasilimali za huduma ya afya.

Takwimu Kubwa, kwa nadharia, inatoa uwezo wa kufanya yote mawili.

Inakubaliwa sana kuwa njia za 'msingi wa thamani' kwa usimamizi wa utunzaji ni njia bora ya kusonga mbele. Takwimu Kubwa zitasaidia kuwezesha hii. Na katika siku zijazo, waganga na mameneja wa afya wanapaswa kuwa na wakati halisi, ushahidi wa ulimwengu halisi juu ya kile kinachofanya kazi na kisichofanya kwa kila mgonjwa.

Na mienendo mingine, kama vile Afya, italeta faida za Takwimu Kubwa karibu na mgonjwa. Na mgonjwa ndiye mdau mkubwa kuliko wote linapokuja suala la huduma ya afya.

Kama ilivyoelezewa hapo juu, imebainika kuwa wagonjwa wanaamini ni muhimu sana kushiriki data zao kwa utafiti. Wengine wanaweza kuwa na kutoridhishwa, lakini kuna ulinzi thabiti na madhubuti uliopo wa kulinda umma, pamoja na jukumu la kuwasilisha matumizi kwa kamati za maadili.

Ni maoni potofu kwamba haiwezekani kuweka data ya kibinafsi salama wakati inaruhusu matumizi yake kwa madhumuni ya utafiti wa matibabu. Imetumika katika utafiti kwa miongo kadhaa. Kuwa wa kweli, wakati wowote wanavyoweza, watafiti watauliza idhini kabla ya kutumia data ya kibinafsi. Lakini wakati mwingine idhini haiwezi kutafutwa kwa maneno ya vitendo. Kwa mfano mmoja tu, utafiti unaweza kuhusisha maelfu ya watu kwa kiwango cha Ulaya, na kuwashika wote kuomba idhini yao hutupa shida kubwa za vifaa. Na vipi ikiwa wamekufa? Je! Tunatupa data hii yote muhimu iliyohifadhiwa kwa miaka, na hivyo kupuuza mahitaji ya mamia ya mamilioni ya wagonjwa wanaowezekana katika nchi wanachama wa EU? Hapana, la hasha.

Kiasi cha data inayopatikana (sio tu kwa afya, kwa kweli) haijawahi kuwa kubwa zaidi - itaendelea kukua - na matumizi yake kwa madhumuni ya utafiti ni muhimu sana. Inahitaji kuzingatiwa kwa ujumla kuwa sayansi haitaacha kusonga mbele, na utumiaji wa maumbile katika dawa ya kibinafsi, uwepo wa biobanks na upatikanaji wa kompyuta bora kwa madhumuni ya usindikaji wa data, zote zinachanganya ili kufanya uwezekano wa matumizi ya Kubwa Takwimu kubwa katika uwanja wa afya.

Inaweza kutumika kuendesha uvumbuzi katika utafiti wa tafsiri na matokeo ya kiafya yanayolingana na mtu binafsi - ikitoa uwezo wa kuleta mabadiliko ya ufanisi wa hatua za kiafya katika zile mifumo ya utunzaji wa afya inayozidi kupunguzwa na pesa.

Haishangazi wagonjwa wote ni kwa ajili yake. Utafiti unaonyesha kwa nguvu kuwa wagonjwa wengi wanafurahi kushiriki data zao kwa aina fulani za utafiti - maadamu uaminifu upo.

Lakini wakati Takwimu Kubwa ni muhimu katika kurudisha nyuma mipaka ya utafiti wa matibabu, kumekuwa na - na bado kuna - vizuizi vingi kwa matumizi yake bora na ya maadili.

Miundombinu ya sasa ya utafiti inabaki kuwa ya kitengo kidogo, ambayo inaongeza gharama na kupunguza kasi ya uvumbuzi mpya. Hii inaweza kulaumiwa kwa sehemu, lakini sio kabisa, kwa teknolojia ya umiliki lakini pia kuna hitaji wazi la ushirikiano mkubwa, ndani na kati ya nchi wanachama. Tume ya Ulaya na mawaziri binafsi wa afya kote EU wanaweza kuwa na ushawishi mkubwa katika suala hili.

Ili kutumia zaidi ya habari hii yote muhimu inayoingia kwenye kompyuta bora na biobanks kuna haja ya kuwa na msamiati wa pamoja na viwango vya kuweka data, na itifaki za ulimwengu zilizokubaliwa za kutuma, kupokea, na kuuliza habari.

Wakati huo huo, muundo wa uhifadhi wa data unahitaji kuingiliana ingawa, imepewa, hii inaweza kuwa ngumu katika mazingira ya ushindani kama vile utafiti wa dawa unaouzwa kibiashara.

Habari hii yote inahitaji kutafsiriwa vizuri pia, sio kwa waganga wanaofanya kazi katika mstari wa mbele (elimu endelevu ya wataalamu wa huduma za afya, kwa kweli, ni suala lingine kubwa ambalo EAPM inalishughulikia, sio kupitia shule za kila mwaka za TEACH. ).

Kwa asili, ni wazi kuna haja ya kujenga mfumo wa ikolojia wa data ya afya, kama inavyoonyeshwa na ushahidi unaozidi kuwa utumiaji bora wa data husababisha ufanisi zaidi (na kwa hivyo gharama za chini) ndani ya mifumo ya afya ya nchi mwanachama. EAPM kwa hivyo inawasihi washikadau wote, wabunge na watunga sera kuwasikiliza watu ambao ni muhimu sana. Wagonjwa.

Shiriki nakala hii: