'Takwimu Kubwa' inapaswa kuwa na ustawi wa mgonjwa moyoni mwake

Na Umoja wa Ulaya wa Dawa ya Kubinafsisha Mkurugenzi Mtendaji Denis Horgan

'Takwimu Kubwa' iko hapa na hapa kukaa. Tunashiriki habari zaidi na zaidi kwa njia tofauti zaidi na zaidi na ujanja, wazi, ni jinsi ya kutumia hizi barabara kuu kwa faida ya wanadamu.

Njia moja ya kufanya hivyo, katika enzi hii ya sayansi inayokwenda haraka na ujio wa dawa ya kibinafsi, ni kuweka wagonjwa wa Ulaya milioni 500 katika nchi 28 wanachama wa EU katikati mwa mapinduzi haya mazuri.

Sasa inawezekana kuweka mtandao mzuri sana - mavazi ya "smart" ambayo hupitisha data hospitalini tukiwa nyumbani na sanduku za vidonge ambazo zinatuambia kuwa ni wakati wa kuchukua dawa zetu, ni mifano michache tu katika uwanja wa afya.

Vifaa ambavyo vinarudisha habari, kwa kweli, ni sehemu ya vifaa vya kukusanya Takwimu Kubwa - data ambayo imehifadhiwa, kupitishwa na, kinadharia angalau, inaweza kutumika kwa faida kubwa.

Takwimu Kubwa ni sehemu moja tu ya mapinduzi ya teknolojia na gadgetry ambayo hugawanya maoni: watu wengine watakuambia kuwa friji ambayo inaweza kutuambia kuwa tunakaribia kuishiwa na maziwa na mayai ni muhimu sana, wakati wengine watakuwa wa kijinga zaidi toa maoni kwamba, ndio, ni rahisi sana kwa maziwa ambayo inataka kukuuzia zaidi bidhaa zake.

Sio hivyo tu, bali na simu za rununu, kompyuta ndogo, kadi za mkopo, pasipoti na noti za dhehebu kubwa zinafuatiliwa kwa urahisi na serikali za mtindo wa Big Brother na wadukuzi binafsi, dhana nzima ya teknolojia hii wakati mwingine inaweza kutisha kidogo. Kweli, wakati tunafikiria kama, kwa kweli, hatuoni habari hii yote ambayo tunaruhusu kupigwa kila siku.

matangazo

Sisi pia ni busy sana kutazama skrini kwa sura yoyote au fomu - tunasumbuliwa na mkao mbaya, kunenepa zaidi, kupoteza macho yetu - kwamba ni rahisi kusahau kuwa katika ulimwengu wa Takwimu Kubwa, vitu sio jibu pekee. Wagonjwa ni.

Lakini kuna kejeli kwa ukweli kwamba wagonjwa wengi hutumia muda mwingi kutafuta mtandaoni kupata habari juu ya magonjwa na hali zao tofauti - au zile za mtu wa familia - kwamba madaktari wengine wanaona ni rahisi kuwataja kama "cyber-chondriacs".

Ni wazi kwamba wagonjwa, watafiti na tasnia wote wanahitaji habari. Na hakuna shaka kuwa kuna njia mpya zaidi za kuikusanya. Lakini kuweka wagonjwa katika moyo wa jambo kubwa la data, watu binafsi, na haswa wale wanaoshiriki data zote za kibinafsi kuhusu afya zao, wanapaswa kudhibiti habari zao wenyewe, wapewe nguvu kupitia hiyo, na kuitumia - haswa kupitia moja idhini ya wakati - kujisaidia na kusaidia wengine wakati wa afya.

Njia zilizo wazi zinaingia akilini - kushiriki data ya jaribio la kliniki kwenye mipaka kwa sababu ya magonjwa nadra zaidi sasa yanayotambuliwa, kwa ufafanuzi, vikundi vidogo vya wagonjwa, kwa mfano, na utumiaji wa data ambayo wamechagua kwa faida ya utafiti na maendeleo.

Sasa kuna magonjwa mengi "nadra" - mengine 7,000 - yamefafanuliwa huko Merika kama yale ambayo kila mmoja huathiri chini ya watu 200,000. Kama mambo yamesimama, madaktari wengi wana nafasi ndogo sana ya kugundua hali hiyo - hata katika nchi tajiri, zenye rasilimali bora (kama Uingereza na Amerika) utambuzi sahihi huchukua wastani kati ya tano na nusu na saba-na- miaka nusu.

Ongeza kwa hii ukweli kwamba uchunguzi mmoja wa magonjwa manane nadra huko Uropa uligundua kuwa karibu 40% ya utambuzi wa kwanza wa wagonjwa haukuwa sahihi. Takwimu hiyo inashtua na kwa kweli katika hali nyingi husababisha upotezaji wa maisha na, katika hali nyingi, maisha yenyewe.

Hali hii inaweza kufanywa kuwa bora zaidi kwa wagonjwa ikiwa data juu ya magonjwa nadra ilikusanywa, kushirikiwa na kuchambuliwa. Hii inaruhusu mtiririko zaidi wa habari na matokeo kwamba magonjwa yanatambuliwa mapema na dawa mpya pia zinaweza kutengenezwa. Hii sio tu kwa magonjwa nadra, lakini uwanja huo hakika ni mdogo na umezingatia zaidi.

Kuchunguza zaidi, haswa katika saratani, pia ni suala kuu katika afya ya siku hizi.

Wataalam wengi wanasema kuwa programu zenye fujo za uchunguzi mara nyingi husababisha utambuzi mbaya - na kusababisha matibabu yasiyofaa na wasiwasi - pamoja na kile kinachoitwa matokeo mazuri ya uwongo, lakini hizi sio uchunguzi zaidi.

Mwisho hutokea, kwa mfano, wakati saratani ndogo ya matiti inapatikana ambayo haitakua kubwa kwa kutosha hata kusababisha dalili kwa hebu sema, miaka mingine kumi. Saratani ni ya kutosha, lakini haina hatari yoyote ya haraka. Walakini hii inaweza kusababisha matibabu ya mapema bila ya lazima na, kwa kweli, wasiwasi huo kwa mgonjwa na familia yake.

Takwimu juu ya nini ni hatari ya kweli na ya sasa na nini sio, inahitaji kushirikiwa na maarifa ya kutafsiri kuongezeka. Kusababisha mateso yasiyo ya lazima kwa mgonjwa - ambaye yuko katikati ya huduma ya afya, au anapaswa kuwa - ni wazi lazima iepukwe wakati wowote inapowezekana.

Kwa kweli, Jumuiya ya Ulaya yenye makao yake Brussels ya Tiba ya Kibinafsishaji (EAPM) inakubali kuwa kuna maswali makubwa ya maadili na maadili juu ya ukusanyaji, uhifadhi, kushiriki na utumiaji wa data hizi. Hii lazima ifanyike ndani ya mifumo thabiti inayomlinda mgonjwa lakini haifadhaishi hitaji la wanasayansi kuendelea kupata tiba mpya za magonjwa na dawa bora na matibabu.

Masuala haya yanahitaji kutatuliwa na vyama vya ushirika vya data ni wazo moja kupata ardhi ambayo inaruhusu raia wa kufungua-elimu bado huwaweka watoa data - wagonjwa - kudhibiti kile wanachoshiriki, wanaposhiriki na kwa kusudi gani.

Kwa hali yoyote, kuna utajiri wa data huko nje sasa, zaidi ya hapo awali na inakua siku. EAPM inaamini kwamba lazima tukumbuke kwamba, katika afya, habari hii inapaswa kuzunguka, na kumpa mgonjwa faida.

Shiriki nakala hii: