Ulaya Rare Magonjwa Day: Top ukweli juu ya EU hatua

Siku ya Magonjwa ya Ulaya (28 Februari) Ugonjwa au shida hufafanuliwa kama nadra katika EU wakati inaathiri chini ya tano kwa kila raia 10,000. Walakini, kwa sababu kuna magonjwa anuwai tofauti nadra - kati ya 6,000 na 8,000 - yakichukuliwa pamoja yanaathiri sehemu kubwa ya idadi ya watu. Kati ya watu milioni 30 hadi 40 katika EU, ambao wengi wao ni watoto, wanakabiliwa na magonjwa nadra. Magonjwa adimu zaidi yana asili ya maumbile wakati mengine ni matokeo ya maambukizo, mzio na sababu za mazingira. Kawaida huwa dhaifu au hata kutishia maisha.

Athari za magonjwa kama haya kwa wanaougua, familia zao na walezi ni kubwa na mara nyingi wagonjwa huwa hawajulikani kwa sababu ya ukosefu wa maarifa ya kisayansi na matibabu au ugumu wa kupata utaalam. Kugawanyika kwa maarifa juu ya magonjwa adimu na idadi ndogo ya wagonjwa walioathiriwa na ugonjwa mmoja hufanya iwe muhimu kufanya kazi kwa mipaka.

Tume ya Ulaya inachukua mkakati jumuishi wa kuboresha zaidi upatikanaji wa kuzuia, utambuzi na matibabu kwa wagonjwa wanaougua ugonjwa wa nadra katika Jumuiya ya Ulaya.

Kuunga mkono vitendo vya utambuzi wa mapema

Changamoto moja kubwa kwa wanaougua magonjwa adimu na familia zao ni kupata utambuzi sahihi wa kwa wakati na sahihi. Hii ni hatua ya kwanza muhimu kabla chaguzi za matibabu zinaweza kugunduliwa. Kitendo cha tume husaidia katika njia kadhaa.

Kwanza, Tume imeunga mkono mradi wa ORPHANET na hatua ya Pamoja kupitia Programu yake ya Afya. Hii imesababisha Mbegu ya ORPHANET ambayo hadi sasa inaorodhesha maelezo ya magonjwa adimu ya 5,868, na imekua chanzo kikuu cha habari cha mkondoni juu ya magonjwa adimu ulimwenguni. Chombo hiki ni rasilimali kubwa kwa watabibu, wataalamu wa afya na wagonjwa wanaotafuta utambuzi.

Tume pia imeendelea vizuri katika uanzishaji wa Mitandao ya Marejeleo ya Uropa (ERNs), inavyoonekana hapo awali Kuelekezwa kwa Haki za Wagonjwa katika Huduma ya Afya ya Mpakani ambayo ilianza kutumika Oktoba uliopita. Hizi ERN zitawezesha ushirikiano kati ya nchi wanachama katika ukuzaji wa utambuzi na uwezo wa matibabu kutoa huduma maalum ya kiafya kwa magonjwa au hali ngumu za kawaida. Kama matokeo, wataalamu wa afya na wagonjwa watapata ufikiaji rahisi wa utaalam juu ya magonjwa adimu zaidi ya mipaka yao ya kitaifa. Maagizo pia huweka sehemu za mawasiliano za kitaifa ambapo wagonjwa wanaweza kupokea habari juu ya wapi wanaweza kupata matibabu sahihi zaidi kwa ugonjwa wao, mahali popote kwenye EU.

matangazo

Kusaidia utafiti wa Ulaya kwa uelewa bora na matibabu ya magonjwa adimu

Tangu 2007, EU imewekeza zaidi ya milioni 620 katika utafiti wa kushirikiana juu ya magonjwa adimu. Uwekezaji huu unaleta pamoja timu kutoka taasisi zinazoongoza za masomo, SMEs na vikundi vya wagonjwa kupata uelewa mzuri wa magonjwa na kupata matibabu ya kutosha. Lengo ni kukusanya rasilimali na kufanya kazi zaidi ya mipaka, ambayo ni muhimu sana katika uwanja wa magonjwa adimu ambayo yanajulikana na idadi ndogo ya wagonjwa na rasilimali chache.

Karibu miradi ya 120 ya utafiti wa kushirikiana katika magonjwa adimu imefadhiliwa na EU tangu 2007. Kwa mfano, Kuendeleza mradi inachunguza nitisinone ya dawa kama tiba inayoweza kutokea kwa ugonjwa wa nadra wa maumbile Alkaptonuria (AKU) pia hujulikana kama Ugonjwa wa Mfupa Mweusi. Inajumuisha wagonjwa kutoka Ufaransa, Slovakia na Uingereza.

Kwa kuongezea, utafiti juu ya magonjwa adimu unafadhiliwa kupitia ruzuku kwa watafiti bora wa mtu binafsi. Kwa mfano, ruzuku kutoka Baraza la Utafiti wa Ulaya (ERC) inamwezesha Prof Marina Cavazzana-Calvo, mtaalam wa tiba ya jeni, kuchunguza chaguzi za matibabu ya kinga ya mwili, kama ugonjwa wa ngozi unaoharibu, ugonjwa wa ugonjwa wa ugonjwa wa dystrophic. Ufadhili wa ERC huruhusu Prof Cavazzana-Calvo kuchunguza njia ambazo tiba zinaweza kuwa na nafasi kubwa ya uwezekano wa kliniki.

EU itaendelea kuwekeza katika utafiti katika magonjwa adimu katika Horizon 2020, Mpango wa Mfumo wa EU wa Utafiti na Ubunifu kwa kipindi cha 2014-2020.

Kukuza juhudi ya utafiti wa kimataifa ambao haujawahi kufanywa

Magonjwa hatari ni changamoto kubwa sana kwa nchi yoyote au mkoa wa ulimwengu kuweza peke yake. Hii ndio sababu Tume ya Ulaya, pamoja na washirika wa Ulaya na kimataifa, walianzisha Consartium ya Ugonjwa wa Kimataifa wa Magonjwa (IRDiRC). Ilizinduliwa mnamo 2011, ndio juhudi kubwa ya pamoja ya utafiti wa magonjwa adimu ulimwenguni. Lengo lake kuu ni kutoa, ifikapo mwaka 2020, tiba mpya 200 za magonjwa nadra na njia za kugundua nyingi. IRDiRC kwa sasa ina zaidi ya mashirika wanachama 35 kutoka mabara manne wamejitolea kufanya kazi pamoja kufikia malengo ya mpango huo.

Kuhamasisha kampuni za dawa

Wagonjwa wanaougua hali adimu wanapaswa kupata haki ya matibabu sawa na wagonjwa wengine.

Kujibu wasiwasi huu wa afya ya umma na ili kuchochea utafiti na maendeleo ya dawa za watoto yatima, katika 2000 EU ilianzisha sheria mpya kwa lengo la kutoa motisha kwa maendeleo ya bidhaa za watoto yatima na za dawa kwa shida za nadra. The Udhibiti wa EU juu ya Dawa ya Yatima (EC / 141 / 2000) inaweka utaratibu wa kati wa muundo wa bidhaa za dawa za watoto yatima na inaweka motisha kwa utafiti, uuzaji na maendeleo ya dawa za magonjwa adimu.

Leo, kampuni zilizo na jina la yatima la bidhaa ya dawa hufaidika kutoka motisha kama vile malipo ya ada, kipindi cha soko cha mwaka cha 10 cha kutengwa kwa bidhaa zilizotengwa, msaada wa kisayansi kwa idhini ya uuzaji, na uwezekano wa idhini ya uuzaji wa Jamii. Shukrani kwa motisha hizi, dawa za watoto yatima za 85 zimepewa ruhusa na Tume ya Uropa na dawa za 1,013 chini ya utafiti na maendeleo zimetajwa kama dawa za watoto yatima tangu Sheria ianze kutumika.

Kuanzisha jukwaa la Ulaya juu ya usajili wa magonjwa adimu

Kituo cha Pamoja cha Utafiti (JRC), Huduma ya Sayansi ya ndani ya Kamisheni ya Ulaya, kwa kushirikiana na Kurugenzi-Mkuu wa Afya na Watumiaji, wanajitahidi kuanzisha Jukwaa la Uropa juu ya Usajili wa Magonjwa ya nadra. Jukwaa limebuniwa kutoa eneo kuu la ufikiaji wa data zote za Usajili juu ya magonjwa nadra, kuwa kama "kitovu" cha kuboresha ufikiaji wa sajili za wagonjwa, na pia kukuza ushirikiano kati ya sajili. Lengo muhimu zaidi ni kuboresha kulinganisha data, kuegemea na kuoanisha kati ya sajili za magonjwa nadra kote Uropa.

Uundaji na matengenezo ya jukwaa litakuwa sehemu ya mkakati wa EU wa utafiti endelevu katika eneo hili. JRC itafanya kazi kwa kushirikiana kwa karibu na nchi wanachama na wadau, ambayo ni pamoja na wamiliki wa Usajili wa kitaifa, mkoa, mitaa, taasisi za utafiti, hospitali, mashirika ya wagonjwa, na kampuni za dawa. Lengo ni kuhakikisha ujumuishaji kamili wa data ili kuendelea na utafiti wa magonjwa katika magonjwa nadra, na pia kuongoza majaribio ya kliniki kwa vikundi maalum vya wagonjwa na kuongoza sera ya afya shambani. Matokeo ya mwisho yatakuwa kuboresha huduma ya afya na maisha bora kwa wagonjwa wa magonjwa adimu.

Kusaidia mashirika ambayo inasaidia wagonjwa

Kupitia Programu yake ya Afya, Tume hutoa ruzuku ya kufanya kazi kwa Jumuiya ya Ulaya kwa Magonjwa ya Akiba (EURORDIS), muungano usio wa kiserikali unaendeshwa na mashirika ya wagonjwa. EURORDIS inawakilisha mashirika ya wagonjwa wa magonjwa ya nadra ya 614 katika nchi za 58. Ufadhili wa EU husaidia EURordIS na dhamira yake ya kuboresha hali ya maisha ya watu wanaoishi na magonjwa nadra barani Ulaya kupitia utetezi katika kiwango cha Ulaya, msaada wa utafiti na maendeleo ya dawa, kuwezesha mitandao kati ya vikundi vya wagonjwa, kuongeza uelewa, na hatua zingine nyingi iliyoundwa punguza athari ya magonjwa adimu kwenye maisha ya wagonjwa na familia.

Msaada na msaada kwa juhudi za nchi wanachama

Katika 2008, Tume ilipitisha a Mawasiliano juu ya Magonjwa hatari, ikifuatiwa katika 2009 na a Baraza Pendekezo. Wote wanatafuta kuboresha kutambulika na mwonekano wa magonjwa adimu na kukuza ushirikiano wa Ulaya, uratibu na kanuni kwa magonjwa adimu.

Mapendekezo hayo yalizitaka nchi wanachama kuchukua mipango au mikakati ya kitaifa ya magonjwa adimu ifikapo 2013 ili kuhakikisha upatikanaji wa huduma bora kwa wagonjwa wote. Msaada wa kiufundi na zana za mafunzo kusaidia nchi za EU kuunda mipango hii ya kitaifa imetengenezwa shukrani kwa Mradi wa EUROPLAN na Kitendo cha Pamoja kufadhiliwa na Mpango wa Afya wa Tume.

Hadi leo, nchi wanachama wa 16 zimepitisha mipango ya kitaifa na zingine kadhaa zinakaribia kupitishwa. Ripoti juu ya maendeleo yaliyofanywa na nchi wanachama na Tume itachapishwa baadaye mwaka huu.

Kukusanya ushauri bora wa mtaalam

Tangu kumalizika kwa 2009, Tume imetafuta ushauri wa wataalam wa kuiongoza sera ya EU juu ya magonjwa adimu. Kikundi cha wataalam juu ya magonjwa adimu kinajumuisha wawakilishi wa mashirika ya wagonjwa wa kiwango cha Ulaya, vyama vya wataalamu, jamii za kisayansi na vyama vinazalisha bidhaa au kutoa huduma katika uwanja wa magonjwa adimu. Tume inaweza kushauriana na kikundi cha wataalam juu ya maswala yoyote yanayohusiana na magonjwa adimu, kwa mfano:

• Saidia kuchora vyombo vya kisheria na hati za sera, pamoja na miongozo na mapendekezo;
• ushauri juu ya utekelezaji wa hatua na maoni ya EU ya kuboresha;
• ushauri juu ya ufuatiliaji, tathmini na usambazaji wa matokeo ya hatua zilizochukuliwa katika ngazi za EU na kitaifa, na;
• usaidizi katika kukuza kubadilishana kwa uzoefu na mazoea kati ya nchi za EU na vyama mbali mbali vinavyohusika.

Miradi ya kusaidia

Chini ya Programu ya Pili ya Kitendo cha Jamii katika Shamba la Afya (Programu ya Afya 2008-13) zaidi ya miradi ya 30 juu ya magonjwa adimu yamefadhiliwa, na aina tofauti za hatua na vikundi vya wadau. Hii imesababisha idadi ya rasilimali nyingi za EU kutumia utaalam mdogo na kutoa wagonjwa na wataalamu wa afya na ufikiaji bora wa habari za matibabu, vituo vya matibabu, vikundi vya msaada wa wagonjwa na data ya magonjwa ya uchunguzi. Kwa mfano:

RARECARENet (Mei 2012 - Oktoba 2015): Hutengeneza mtandao wa habari juu ya saratani adimu, unaolenga kutoa habari kamili juu ya aina zisizojulikana za saratani kwa vikundi vinavyolenga kama vile oncologists, wataalam wa jumla, watafiti, mamlaka za afya na wagonjwa.

EUHANET (Juni 2012 - Novemba 2015): Inaweka mtandao wa vituo vya Ulaya vya haemophilia ili kuboresha huduma inayopatikana kwa wagonjwa wenye shida ya kutokwa na damu. Mtandao wa Haemophilia wa Ulaya (EUHANET) unakusudia kupunguza usawa wa kiafya na kuongeza ubora wa huduma inayotolewa.

EuroFever (Julai 2008 - Juni 2011): Hufufua uelewa kati ya madaktari wa watoto na wataalamu wa magonjwa ya watoto kwa utambuzi wa haraka wa magonjwa yanayosababisha uchochezi - kundi la shida ambayo kinga ya asili ya mgonjwa hushambulia tishu za mwili - kuwasaidia kutoa habari za kutosha kwa familia zilizoathiriwa na hali hizi. Ililenga pia kuongeza maarifa juu ya shida hizi adimu, ambayo ni juu ya utambuzi, matibabu na shida.

Mradi wa EURO-WABB (Januari 2012 - Januari 2014): Madhumuni ya jumla ya Mradi wa EURO-WABB ni kusaidia utambuzi mzuri, matibabu na utafiti kwa safu za Wolfram, Alstrom na Bardet-Biedl, na syndromes zingine za kawaida za ugonjwa wa sukari. Syndromes ya WABB hufanya kundi la shida adimu, za malezi zinazohusishwa na kutovumilia kwa mwili na glucose. Kila moja ya syndromes hizi huathiri sehemu tofauti za mwili, pamoja na kusikia na maono.

Programu ya tatu ya Afya (2014-2020) itaendelea kusaidia miradi juu ya magonjwa adimu.

Habari zaidi, uchapishaji juu ya utafiti wa EU juu ya magonjwa adimu.

Shiriki nakala hii: