Takwimu vyama vya ushirika: Kutoa uchaguzi BIG kwa mgonjwa

By Ulaya Alliance for Personalised Medicine (EAPM) Mkurugenzi Mtendaji Denis Horgan

'Big data' ni eneo kubwa, hasa katika huduma za afya. Tunashirikisha data zaidi ya kibinafsi kuliko siku zote kabla ya siku hizi na taarifa hii iliyohifadhiwa itaendelea kupanua na hakika haitakwenda.

'Big data' ni eneo kubwa, hasa katika huduma za afya. Tunashirikisha data zaidi ya kibinafsi kuliko siku zote kabla ya siku hizi na taarifa hii iliyohifadhiwa itaendelea kupanua na hakika haitakwenda.

Takwimu Kubwa zinaweza kutumiwa kushawishi uvumbuzi katika utafiti wa tafsiri na matokeo ya kiafya yanayolingana na mtu binafsi - ikitoa uwezo wa kuleta mabadiliko ya ufanisi wa hatua za kiafya katika zile mifumo ya utunzaji wa afya inayozidi kupunguzwa na pesa.

takwimu za afya binafsi linatokana na wingi wa vyanzo ikiwa ni pamoja na kumbukumbu ya mtu binafsi na subira, utafiti kliniki ajira, biobanking na mgonjwa-yanayotokana information: yote ya data hizi ni muhimu katika njia zao wenyewe.

Wanasayansi haja ya kuwa na uwezo wa kufanya kazi na na mtihani juu ya seti kubwa. Bila shaka, basi kuna maswali juu ya namna bora ya kuhusisha matokeo haya kwa maelezo clinically maana na actionable, na jinsi ya kujenga majibu kulengwa kwao. Haya mambo ya kuwakilisha changamoto zaidi.

Wakati huo huo, sasa hivi, data hizi zimehifadhiwa katika 'silos' ambazo huenda sio maana ya hospitali moja lakini hata katika idara mbalimbali za hospitali hiyo ili, wakati data ni muhimu kwa kiwango cha mtu binafsi, thamani yake ni ya chini ya matumizi .

matangazo

Suala jingine kubwa ni mjadala juu ya haki ya mgonjwa wa kumiliki takwimu zake, na kuwa na uwezo wa kupata wakati wowote anapopenda, pamoja na wasiwasi wa maadili na maadili kuhusu matumizi ya Big Data, kushirikiana, kuhifadhi na zaidi. Ni uwanja wa madini wa vitendo, maadili na maadili.

Hata hivyo, wazo moja ambalo linapata msaada maarufu ni matumizi ya vyama vya ushirika vya data ambazo kila mtoaji na data wafadhili hudhibiti wakati, wapi na jinsi data yake inaweza kutumika.

Wakati faida za matibabu kwao wenyewe na kwa jamii kwa ujumla zinaelezewa wazi, wagonjwa wengi wako tayari kushiriki data zao kwa njia 'inayodhibitiwa' ambayo inawapa uchaguzi. Sababu moja inaweza kuwa ukweli kwamba karibu kila mtu anajua, au atajua, rafiki au jamaa ambaye - kwa mfano - amepata mshtuko wa moyo au ameugua saratani. Maswala mengine ya kawaida ambayo sisi wote tunayajua ni ugonjwa wa sukari, upofu, unene kupita kiasi na ugonjwa wa akili.

Hakuna shaka kwamba wananchi wanapaswa kuwa na taarifa juu ya matumizi yaliyofanywa na data zao, wakati wanataka kujua. Hata hivyo, linapokuja suala la udhibiti, wajibu wa kisheria unahitaji kuwa na uwiano na maendeleo katika teknolojia ya mawasiliano inapaswa kuchukuliwa ili kuleta mahitaji na hali halisi ya utafiti wa afya na faragha. Uwajibikaji unapaswa kwenda kwa mkono na kubadilika kwa kutumia tena data.

Shamba mpya la kusisimua la dawa za kibinafsi linahitaji, katika matukio mengi, data za kibinafsi, na hivyo ni muhimu kufuatilia mazingira ya udhibiti wa data ya ulinzi wa data, na katika matukio mengi, kufafanua mipaka ya nini na haiwezekani.

Walakini, kwa kuhakikisha mifumo sahihi ya udhibiti ambayo inashughulikia maswala haya, watafiti wangeweza kupata mamilioni ya alama za maumbile. Kwa upande huu hii ingeongeza kasi ya sayansi kuelekea hali bora ya magonjwa kwa wagonjwa maalum. Muungano wa Ulaya wenye makao yake Brussels kwa Tiba ya Kibinafsi (EAPM) unaamini kuwa ni muhimu kwamba kanuni zozote zinapaswa kuweka usawa kati ya ulinzi wa mgonjwa wakati hazizui utafiti muhimu.

Inapaswa pia kuunda mfumo ambao vyama vya ushirika vya data vinawezekana na vinaweza kufanya kazi ipasavyo, na hivyo kumpa mgonjwa nguvu na kumpa uchaguzi wa wapi data nyeti inaweza kutumika na pesa zozote zinazofuata zinapaswa kwenda. Utafiti wa afya tayari unafanywa ndani ya mfumo thabiti wa maadili na kinga kali inayoungwa mkono na miongozo inayotambuliwa kimataifa. Katika nchi nyingi za Uropa, ni dhamira ya Kamati za Maadili kuhakikisha haki za mgonjwa na faragha zinaheshimiwa. Hii inahakikisha kuwa data ya mtu binafsi hutumiwa tu katika utafiti wakati hii inalingana na faida inayowezekana kwa jamii kwa ujumla.

Kamati za Kimaadili zinalenga hasa juu ya asili na umuhimu wa idhini ya mgonjwa, pana au maalum, wazi au "opt-out" au msamaha wowote kutoka kwa haya kama inavyotumika kwenye mradi sahihi ambao wao hupitia.

Pia, ni ukweli kwamba huduma ya kisasa ya afya inategemea ushahidi na ushahidi huu unatoka kwa data. Usindikaji wa data ya kibinafsi ni muhimu kwa majaribio ya kliniki na utafiti wa uchunguzi uliofanywa katika tasnia na taaluma. EU imekuwa mstari wa mbele katika utafiti wa ubunifu ambao umeboresha uelewa wa sababu za magonjwa na kusababisha ugunduzi na ukuzaji wa matibabu na utambuzi mpya.

EAPM inaamini kwamba hii inapaswa kuendelea - na ushirikiano wa data inaweza kuwa njia moja muhimu ya kusaidia hii kutokea.

Shiriki nakala hii: