Upatikanaji maeneo yote: kuchukua hatua kuelekea huduma ya mgonjwa-centric afya

Dawa ya kibinafsi (PM) inahusu kutoa matibabu sahihi kwa mgonjwa sahihi kwa wakati unaofaa na ni njia ya moto kuelekea Ulaya yenye afya. Lakini inakuja na changamoto nyingi katika sekta zote zinazofanya kazi katika uwanja wa huduma za afya.

Viwanda na sayansi, kwa mfano, zinahitaji ushirikiano zaidi, utangamano bora, ufikiaji mkubwa wa data bora, mchakato wa kufikiria upya, pesa zaidi kwa utafiti ... orodha inaendelea.

Wakati huo huo, madaktari na wauguzi katika mstari wa mbele wanahitaji elimu zaidi kuhusu, kwa mfano, magonjwa ya kawaida na matibabu inapatikana.

Kwa wagonjwa, hata hivyo, yote ni juu ya upatikanaji. Upatikanaji wa matibabu na madawa, upatikanaji wa majaribio ya kliniki, upatikanaji wa taarifa zaidi (na wazi), upatikanaji wa maamuzi na wabunge ili nafasi ya kupata sauti zao kusikia na mahitaji yao kueleweka kutoka kiwango cha chini chini.

Umoja wa Ulaya wa Madawa ya Msako (EAPM) unaweka wagonjwa katikati ya kampeni ya STEP hivi karibuni iliyozinduliwa.

STEP zinasimamia Matibabu maalumu kwa wagonjwa wa Ulaya na, kati ya mambo mengine, kampeni ya EAPM ina lengo la kuonyesha, kwa MEPs za sasa na uwezo pamoja na Tume ya Ulaya, uwezekano wa kuzunguka PM na faida kwa wakazi wao katika kukimbia hadi uchaguzi wa mwaka huu wa Ulaya .

Na, hebu kuwa wazi, hii inathiri kila nchi katika Ulaya. Wakati wagonjwa katika nchi wanachama na kipato cha chini wanakabiliwa na vikwazo kubwa zaidi kwa yote yaliyotajwa hapo juu, matatizo haya pia yanapo katika majimbo mengi. Wao ni maswala ya masuala ya Ulaya.

matangazo

Mary Baker MBE ni Rais wa zamani wa Baraza la Ulaya la Ubongo (EBC) ambalo linapatikana ili kukuza uchunguzi wa ubongo na kuboresha ubora wa maisha kwa wale wanaosumbuliwa na magonjwa ya ubongo.

Anasisitiza kile sisi wote tunajua: jamii hiyo imebadilika, idadi ya watu imeongezeka na watu sasa wanaishi muda mrefu. Hii imekuja na matatizo yasiyoepukika.

"Mfumo wa udhibiti haufai kwa kusudi tena," anasema Mary. "Sio kosa la mtu yeyote, njia tu mambo yamekua. Maelezo yote ya afya ya Ulaya ni tofauti na kukabiliana na hiyo kwa kweli ni changamoto mpya."

Kwa nini makundi ya mgonjwa wanaona changamoto?

Dr Stanimir Hasardzhiev ni mmoja wa waanzilishi (na mwenyekiti wa sasa) wa Shirika la Wagonjwa wa Taifa la Bulgaria - shirika kubwa la wavuli la wagonjwa nchini na vikundi vya wanachama maalum vya ugonjwa wa 85.

Pamoja na kazi yake nyingine ya utetezi wa wagonjwa, mnamo 2013 Stanimir alikua mjumbe wa bodi ya Jukwaa la Wagonjwa wa Uropa ambalo, kati ya shughuli zingine, linawakilisha vikundi maalum vya magonjwa sugu katika kiwango cha EU.

'Upataji' ni neno muhimu. Kama vile Stanimir anasema: "Maswala yanayotukabili, haswa katika shida hii ya kiuchumi, ni upatikanaji wa huduma za afya na dawa, upatikanaji wa habari, uchunguzi na matibabu sahihi kwa wakati unaofaa. Wagonjwa pia wanahitaji ufikiaji sawa wa majaribio ya kliniki na, kutoka huko, ubunifu. "

Pamoja na Tume mpya ya Ulaya na Bunge kwenye upeo wa macho, Stanimir yuko wazi juu ya kile anataka: "Upatikanaji wa wagonjwa kwa matibabu na dawa inapaswa kuwa kati ya vipaumbele vya juu zaidi. Tunahitaji taasisi zote na wadau kukaa karibu na meza moja kupata suluhisho za kuboresha maisha kwa wale wanaohitaji sana kote Ulaya. "

Kwa nini wagonjwa wanaweza kufanya nini? Naam, inategemea. Ewa Borek, wa WE Foundation Patients Foundation nchini Poland, anasema kuna tatizo la kuwawezesha wagonjwa katika nchi yake.

"Wagonjwa nchini Poland hawatambui jinsi wanavyoweza kuwa na nguvu. Katika nchi nyingine nyingi za EU wanaelewa hii lakini Poland imekuwa na demokrasia kwa miaka 25. Mara nyingi hawaamini kuwa ni wa sekta ya NGO ambayo ni mpya lakini ina ililipuka katika miaka kumi tangu kutawazwa. "

Lakini makao makuu ya Warsaw Ewa anaongeza kuwa sivyo tu. 'Poland ni chini ya ripoti ya afya ya Ulaya na orodha ndefu za kusubiri na kadhalika. Lakini wanasiasa hapa ni thabiti katika kuzuia mabadiliko na marekebisho.

Stanimir anaunga mkono maoni kwamba serikali fulani zinakabiliwa na mabadiliko. Alisema: "Katika Bulgaria hakuna dawa mpya inayoweza kusajiliwa kwa kulipia kupitia mfumo mpaka dawa hiyo ianze kulipa katika nchi zingine tano huko Uropa. Wanasema 'sisi ni nchi ndogo na tunapaswa kungojea' lakini hiyo ni kisingizio. "

Walakini, kwa njia zingine mikono ya serikali imefungwa: "Kisha tunahamia kwa utaratibu wa bei," ameongezaStanimir. "Huu ndio mfumo wa bei za kumbukumbu ambazo zinafanya kazi kote Ulaya - na hili ni suala lingine ambalo linazuia ufikiaji.

"Bulgaria inapaswa kulipa bei sawa sawa ya dawa kama sehemu zingine za Ulaya. Lakini kwa sababu bei za nchi zinarejelewa kwa wengine hii inamaanisha kuwa, ikiwa Bulgaria au Hungary ingekuwa na bei ya chini ya dawa maalum, basi bei hii ingekuwa karibu mara moja itaonekana katika, kwa mfano, Uhispania, na kisha kutoka Uhispania, bei hiyo itashuka katika nchi nyingine na athari ya densi.

"Kwa hivyo, kimsingi, hakuna kampuni za dawa zinazoweza kumudu haya kutokea, hata ikiwa wangekuwa tayari kutoa bei maalum kwa nchi zilizo na Pato la chini. Pia, ikiwa kungekuwa na bei ya chini huko Bulgaria, kila nchi ingeanza kununua ya chini- dawa za bei kwa sababu ya mfumo wa biashara huria katika EU. "

Viorica Cursaru, wa Myeloma Euronet Romania, anafanya kazi kwa ajili ya haki za wagonjwa wanaosumbuliwa na saratani ya kawaida ya damu na kiwango cha chini cha maisha baada ya kugundua kati ya miezi 30 na miaka mitano.

Kama Bulgaria, Romania ni jimbo lenye kipato cha chini na Viorica alisema: "Haipaswi kuwa na raia wa darasa la kwanza na la pili linapokuja suala la huduma ya afya. Tunahitaji kiwango cha chini cha huduma katika EU nzima, kiwango chini ya ambayo hatuwezi kuanguka.

"Linapokuja suala la matibabu ya kuvuka mpaka kwa wagonjwa, inazuiwa kwa kiwango fulani na sera ya ulipaji. Ikiwa matibabu ni ya bei ya chini nchini Romania lakini unahitaji kwenda mahali pengine kwa matibabu ya haraka au bora, ambayo yanagharimu zaidi, wewe atalipwa tu kwa kiwango cha Kiromania. Kwa hivyo hiyo inaweza kuwa euro 1,000, lakini lazima ulipe tofauti juu ya matibabu ambayo inaweza kugharimu euro 5,000 ikiwa utaenda, sema, Ujerumani. "

Anaongeza Stanimir: "Ukubwa wa bei moja haifanyi kazi katika nchi ndogo. Kimsingi, hatuwezi kumudu dawa hizo. Mabadiliko yanapaswa kutokea katika kiwango cha EU."

Kwa kweli hili ni suala gumu, ambalo Stanimir anathibitisha: "Suluhisho sio rahisi. Inahitaji taasisi za Ulaya na nchi wanachama kutafuta njia ya kuunda mfumo mzuri. Kumekuwa na mjadala kwa miaka kadhaa na, chini ya Urais wa Ubelgiji mnamo 2010, ilikuwa tayari imeripotiwa kwamba mfumo wa sasa unaweza kuzuia upatikanaji wa wagonjwa katika nchi zenye kipato cha chini. "

"Hii," anasisitiza, "itatokea tu kwa kujitolea na mazungumzo ya kweli katika roho ya mshikamano wa Jumuiya ya Ulaya."

Je! Vipi juu ya kupata habari na majaribio ya kliniki? Šarūnas Narbutas, rais wa Muungano wa Wagonjwa wa Saratani wa Kilithuania, anasema: "Linapokuja suala la saratani, habari ya kliniki kwa mgonjwa imekuwa karibu haipo nchini Lithuania. Kuna pengo kubwa la mawasiliano.

"Kupambana na hili tumekuwa tukifanya kazi na vikundi vingine kutoa fasihi ambayo inakaguliwa hapa na wataalam wa oncologists na wagonjwa."

Ingrid Kossler, wa Chama cha Saratani ya Matiti ya Uswidi, alikariri hii, akisema: "Katika Uswidi labda kuna ukosefu wa habari inayosadikisha. Chukua saratani ya matiti - wanawake wana chaguo kati ya matibabu ya tumbo na kuhifadhi matiti. Wengi huchagua ugonjwa wa tumbo kwa sababu ya wanaogopa saratani. Wanafikiria kwamba ikiwa wamegunduliwa na saratani ya matiti na hawana ugonjwa wa tumbo, watakufa Jumatatu ijayo.

Katika nchi tajiri kama vile Sweden, angalau upatikanaji wa mgonjwa wa majaribio ya kliniki unapaswa kufunikwa vizuri? Naam, hapana. Ingrid anaongeza kuwa kwa sababu ya idadi ndogo ya watu katika sehemu fulani za nchi yake, upatikanaji wa majaribio ya kliniki inaweza kuwa tatizo kubwa.

"Kwa sababu ya muundo wa mkoa wa Sweden, wagonjwa wanaweza wasijulishwe juu yao. Habari inapaswa kutoka kwa madaktari na ipatikane kwenye wavuti lakini haifanyiki kwani kuna ukosefu wa muda na maarifa maalum. Ongeza kwa ukweli huu kwamba majaribio mengi hufanyika huko Stockholm kwa hivyo ni ngumu kwa wengi kufikia. "

Kurudi katika nchi nyingine ya tajiri ya EU, Jayne Bressington ni Mkurugenzi Mgonjwa wa muungano wa Taifa wa PAWS-GIST na mdhamini wa GIST Support UK.

GIST inasimama kwa tumor ya tumbo ya tumbo, ambayo ni Aina ya sarcoma Kupatikana katika mfumo wa utumbo, mara nyingi katika ukuta wa tumbo. Kwa kawaida kwa nadra ni hata kidogo sana katika chini ya-25 na lengo la kundi linalotakiwa ni kupata tiba ya hizi kansa za kawaida za GIST kwa vijana, ambazo hufanyika tofauti na madawa ya kulevya tayari yaliyotengenezwa na kutumika kwa mafanikio kwa GIST za watu wazima.

Jayne alisema: "Vikundi vidogo vya kitaifa vya wagonjwa vinapaswa kujiunga na wengine kwa kiwango cha kimataifa na matibabu bora zaidi yanapaswa kutolewa kwa wagonjwa wote bila kujali nchi.

"Na kwa kuwa tunazungumza juu ya idadi ndogo sana wakati wa saratani adimu, tunahitaji pia majaribio ya kliniki kwa kiwango cha kimataifa ili kuongeza kiwango cha wagonjwa wanaohusika.

"Juu ya hayo, tunahitaji kuelimisha madaktari wa mstari wa mbele ili waweze kutambua saratani adimu mapema, kukuza ushirikiano wa kuvuka mipaka na miundombinu inayounga mkono utafiti wa tafsiri, pamoja na kuruhusu benki za uvimbe kufaidika na uhamisho rahisi kusaidia utafiti huo. "

Hiyo inaonekana kuwa ya kutosha, lakini vipi kuhusu data zote zinazohitajika kwa utafiti wa makali? Je! Wagonjwa wako sawa na kushiriki habari hii ya kibinafsi? Rudi kwa Mary Baker, wa EBC, ambaye alisema: "Wagonjwa mara nyingi hawataki kupeana habari nyeti za kibinafsi ambazo zinaweza kuwa muhimu kwa utafiti."

Alitoa mfano wa kihistoria kwa hii: "Kumbuka kwamba kamati za maadili zilikua kutoka kwa (majaribio) ya Nuremberg, baada ya ushahidi wa chuki ya DNA, na wagonjwa wengine wana hofu ya unyanyapaa. Wengine wanaogopa kwamba, tuseme, kampuni za bima zitatumia vibaya habari zao. "

"Haya ni masuala ya kimaadili na ubinadamu," Mary aliongeza, "na ikiwa utaacha maadili na ubinadamu nje ya dawa basi una shida. Tunahitaji kuweza kuwasiliana na wagonjwa kuelezea faida. Kuna haja ya kuwa na mjadala katika jamii na ambayo kwa sasa inakosekana. "

"Walakini," alihitimisha, "kuna matumaini makubwa yanayotegemea dawa ya kibinafsi na tunahitaji kuwasiliana na jamii. Kuna sayansi kubwa huko nje, lakini tunahitaji kujenga barabara kuu kati ya taaluma mbali mbali - na ni pamoja na wagonjwa katika ngazi zote. . "

Hakuna shirika la mgonjwa, katika hali yoyote ya wajumbe, atakayeongea na hilo.

Mwandishi, Tony Mallett, ni mwandishi wa habari wa kujitegemea wa Brussels.
[barua pepe inalindwa]

Shiriki nakala hii: