Ufunguo wa ushirikiano wa data, sema uwezo uliopo, lakini kwa masharti...

Habari za mchana, wenzangu wa afya, na karibu kwa sasisho la Muungano wa Ulaya wa Dawa ya Kubinafsishwa (EAPM), ambayo leo inaangazia suala muhimu la ushirikiano wa data ya afya, anaandika Mkurugenzi Mtendaji wa EAPM Dk. Denis Horgan.

Ushirikiano wa data

Katika suala la uendeshaji, kushiriki data ni kiufundi. Katika ngazi ya ndani zaidi, ugawanaji wa data ni wa kisiasa, kwa kuwa inategemea ahadi kutoka kwa serikali na mashirika rasmi kufikia nje ya mipaka yao ya kitaifa au ya kikanda.  

Lakini katika kiwango cha kimsingi, kushiriki data ya afya ni zaidi ya kiufundi, zaidi ya kisiasa. Inavuka aina za kimila za fikra katika serikali za kitaifa na mamlaka kuhusu "kile ambacho wagonjwa katika nchi yetu wanahitaji". Hii ni kwa sababu wagonjwa sio, na hawapaswi kuonekana kama, suala la kitaifa. 

Hatua ya katikati: Uwezeshaji wa Data kwa wagonjwa katika Ngazi ya EU

Kuwa mgonjwa ni suala la kibinafsi, kwa mtu binafsi, kwa familia yake na wasaidizi wake, na kwa wataalamu wowote wa afya wanaohusika katika uchunguzi au matibabu. Utaifa wa mgonjwa au mtu mwingine yeyote anayehusika ni wa pili. Kilicho muhimu katika uzoefu wa afya mbaya - na kwa jibu lolote kwake - ni ya kibinafsi na ya mtu binafsi. Na hiyo inatumika kwa kiwango cha msingi sana kwamba utaifa hauna umuhimu kabisa. Kinachounganisha kila mtu kila mahali ni ubinadamu wao wa kawaida, hatima ambayo sisi sote, kama watu binafsi, tunashiriki bila kuepukika na kila mtu mwingine: maisha, afya njema, afya mbaya, vifo. 

Kwa kadiri kwamba kuna mambo muhimu ya kawaida kati ya wagonjwa, sio kwamba mgonjwa A na mgonjwa B wote ni Wafaransa, au Wahispania. Ni badala yake kwamba wote wawili wanakabiliwa na hali sawa, au wana umri sawa, au wasifu. Kwa wakati huo, kuna umuhimu wa kuchukua mtazamo mpana zaidi kuliko mtu binafsi, kwa sababu sayansi na teknolojia inapofungua milango zaidi ya kuelewa, uzoefu na kesi nyingine moja - au kesi mia zinazofanana - zinaweza kutoa mwanga juu ya asili, sababu, ubashiri. , na hata chaguzi za matibabu. 

Wakati huo kushiriki data inakuwa sio muhimu tu; kushiriki ni muhimu sana kwamba itakuwa uzembe kutoshiriki katika kiwango cha EU. Kushiriki kunapaswa kuwa wazi, bila kufafanuliwa au kuzuiwa na masuala yasiyofaa ya utaifa, na kuzingatia tu kanuni za kulinda faragha ya kibinafsi. 

matangazo

Hii ndiyo sababu mifumo inapaswa kutoa nafasi kwa moyo wa ushirikiano - na kwa kiwango ambacho kiko ndani ya uwezo wa mfumo kufanya hivyo, kila mfumo unapaswa kutafuta kuongeza ugawanaji wa data, kurekebisha inavyofaa utawala wake, shirika, kiufundi. na, ndiyo, mipango ya kisiasa ipasavyo.

Hatua ya Kushoto: GDPR

Orodha ya kile ambacho bado kinapaswa kutokea ili kupata mafanikio katika eneo hili, iliyoandaliwa na Tume katika karatasi yake ya 2013 (karibu miaka 10 iliyopita) -omics, inachukua tabia ya unabii ambao haujatimizwa kwa kiasi kikubwa. Jarida hilo lilibainisha, ni wazi lakini kwa kuzingatia, "kiasi cha data muhimu kiafya inayopatikana kwa njia ya kielektroniki inaongezeka sana. Changamoto ni kupanga data za kielektroniki na kuzifanya zitumike kwa utafiti.

 Kiini cha mtanziko huu ni kwamba kuhalalisha matumizi makubwa ya ufumbuzi wa kidijitali kwa afya na matunzo kunaweza kuongeza ustawi wa mamilioni ya wananchi na kubadilisha kwa kiasi kikubwa jinsi huduma za afya na matunzo zinavyotolewa kwa wagonjwa - lakini haifanyiki kitu kama hicho. sana au haraka inavyopaswa.

In Ushirikiano wa wadau mbalimbali wa EAPM pamoja na vikundi vya wagonjwa, jumuiya za kisayansi na mashirika ya kitaaluma na kitaaluma huungana katika ajenda iliyojumuisha baadhi ya ujumbe mkali wa kuunga mkono maendeleo katika kukabiliana na mapungufu katika kikoa hiki. Iliunga mkono kwa uwazi kuanzishwa kwa Nafasi ya Data ya Afya ya Ulaya ili kutoa aina mbalimbali za data za afya ili kufahamisha kazi ya watunga sera, watafiti, sekta na watoa huduma za afya. 

Kama washikadau wetu wamesema, faragha ya data inasalia kuwa suala kuu kwa wataalamu wa afya na watafiti, na walipoulizwa ni kwa kiwango gani udhibiti wa jumla wa ulinzi wa data wa EU umeathiri kazi zao, zaidi ya nusu yao walisema athari hiyo imekuwa mbaya. na chini ya theluthi moja walidhani ilikuwa chanya. 

Maeneo ya wasiwasi yalijumuisha hitaji la masuluhisho mapya kwa miradi mikubwa ya data na kwa matumizi ya pili ya data, athari za urasimu wa udhibiti kwenye kasi ya kazi, ikiambatana na kutokuwa na uhakika juu ya jinsi inavyotekelezwa katika nchi tofauti. Wahojiwa wa sekta walikuwa muhimu zaidi, na kwa idadi kubwa zaidi, wakiangazia tafsiri tofauti na kuongezeka kwa mahitaji ya kufuata na kutatiza ushirikiano wa kimataifa juu ya matumizi ya data kubwa.

Wataalamu wa huduma ya afya pia waliona kuwa kanuni za sasa zinaweza kujumuisha vikwazo kwa matumizi bora ya data. Pia walitaja sheria za ulinzi wa data, ukosefu wa usawa wa sheria na tafsiri za Ulaya, na kuzingatia faragha kwa gharama ya kuendeleza sayansi na afya. 

Kwa wataalamu wa afya, vizuizi vikuu vya matumizi ya dawa za kibinafsi ni ukosefu wa data, maswala ya kiuchumi, ukosefu wa mafunzo na elimu, tofauti kati ya uchunguzi na matibabu yanayohusiana, uhaba wa dawa, miongozo ya kitaifa, ufikiaji wa uchunguzi wa uchunguzi na muundo wa majaribio ya kliniki. . Madaktari wa magonjwa ya saratani na wanapatholojia walipata malipo kuwa sababu kuu ya kizuizi kwa wagonjwa wa saratani kupata dawa na bei ya dawa ilikaribia kama kizuizi kingine kikubwa.

Hatua ya Kulia: Manaibu Mabalozi wa EU

Manaibu mabalozi wa Umoja wa Ulaya kesho (Mei 13) watatia saini Sheria ya Udhibiti wa Data, mswada unaolenga kudhibiti wapatanishi wa data wasioegemea upande wowote ili kuendeleza ushiriki wa data. Kazi tayari imeanza, kama Tume ilithibitisha kuwa ilianza kuunda Bodi mpya ya Uvumbuzi wa Data ya Ulaya (EDIB).

Na EDIB ni nini unaweza kuuliza: Bodi ya Ubunifu wa Data ni huluki mpya, inayoleta pamoja wawakilishi wa kitaifa na wa Umoja wa Ulaya, ikishauri Tume kuhusu mbinu za kushiriki data na kuandaa miongozo ya nafasi za data zilizo karibu.

Mtazamo kutoka kwa mabawa katika siku za mwisho: Msimamizi wa Ulinzi wa Data wa Ulaya

Msimamizi wa Ulinzi wa Data wa Ulaya Wojciech Wiewiórowski anasema ufikiaji wa data unapaswa 'daima ufafanuliwe ipasavyo na upunguzwe kwa kile ambacho ni muhimu sana na uwiano'!

Kwa maoni ya pamoja, Msimamizi wa Ulinzi wa Data wa Ulaya na Bodi ya Ulinzi ya Data ya Ulaya walitilia maanani "idadi ya wasiwasi mkubwa," wakitaka Bunge na Baraza kuyashughulikia kuhusiana na Nafasi ya Data ya Afya ya Umoja wa Ulaya.

Mashirika yote mawili yamekiri kwamba jitihada zimefanywa ili kuhakikisha kuwa Sheria ya Data haiingiliani na sheria za sasa za ulinzi wa data, lakini "ulinzi wa ziada" unachukuliwa kuwa muhimu ili kutopunguza upau wa ulinzi wa data. Maoni hayo ni pigo kwa Tume - afisa wa juu alidai mapema kuwa Sheria ya Data sio chombo cha ulinzi wa data na kwamba hakuna hatua inayotaka "kubadilisha au kuingilia" Kanuni ya Jumla ya Ulinzi wa Data.

Sheria ya Data - iliyowasilishwa Februari kama sehemu ya Mkakati wa Data wa 2020 wa EU - imeanza vibaya. Kwa vyovyote vile, EAPM itakuwepo ili kuunga mkono mfumo wa usimamizi wa Data. 

Kamati kadhaa Bungeni zinazozana kuchukua jukumu la kuamua mswada huo, na hivyo kuzua vita vya udongo. Moja ya majopo yanayopigania kuwa na sauti ni kamati ya haki za raia, ambayo inaongoza kwa sheria za kulinda data za EU. Rasimu ya maoni ya mashirika ya faragha inaweza kuongeza kampeni ya kamati.

Tazama kutoka kwa Brexit: Kushiriki data ya GP 'kosa'

Zaidi ya watu milioni 1 wameondoa idhini ya mpango wa kushiriki data wa Huduma ya Kitaifa ya Afya ya Uingereza, na hatimaye kusababisha mpango huo kuahirishwa kufuatia malalamiko ya umma. Hiyo ilifanyika mnamo 2021 na sasa nchi inakabiliwa na mustakabali tofauti sana wa data yake ya afya, ambayo Ben Goldacre - ambaye aliongoza hakiki ya jinsi nchi inaweza kutumia data yake ya afya - ana maoni mazuri zaidi juu yake. 

Akizungumza mbele ya Wabunge siku ya Jumatano (11 Mei), Goldacre alisema kuwa lilikuwa kosa kuzindua mpango wa kugawana data wa GP bila hatari kushughulikiwa ipasavyo. 

Muhimu katika mapendekezo ya Goldacre ni uundaji wa Mazingira ya Utafiti wa Kuaminika (TREs), ambayo serikali tayari imeanza kuyatekeleza. Kilicho tofauti sana kuhusu TRE hizi ni kwamba zinaruhusu ufikiaji ulioidhinishwa wa utafiti kwa data isiyotambuliwa katika mazingira salama, ambapo utumiaji wa data hii unaweza kufuatiliwa na data yenyewe inaweza kutengenezwa kwa hivyo ni muhimu zaidi kwa watafiti wajao wanaotaka kuitumia. 

Karibu kwa habari njema....

€100 milioni kwa ajili ya utafiti wa afya nchini Italia

Ufadhili wa serikali wenye thamani ya €100 milioni sasa unapatikana kwa watafiti katika nyanja ya afya. Mradi huo umegawanywa katika sehemu mbili: uundaji wa vitovu vya sayansi ya maisha vinavyolenga utafiti ili kuendesha uvumbuzi, na ufunguzi wa kitovu cha janga ili kukabiliana na dharura za afya za siku zijazo. 

Na hiyo ndiyo kila kitu kutoka kwa EAPM kwa sasa. Kaa salama, na ufurahie wikendi yako.

Shiriki nakala hii: