Watu wa tovuti ya data ya afya huzindua Ulaya

By Ulaya Alliance for Personalised Medicine (EAPM) Mkurugenzi Mtendaji Denis Horgan

Jumatano 25 Novemba iliona uzinduzi wa wavuti mpya ambayo inakusudia kuendeshwa 'inayomilikiwa na raia vyama vya ushirika vya data' kulinda data ya kibinafsi wakati unaruhusu matumizi yake kwa utafiti muhimu wa afya. 

Vyama vya ushirika vya MIDATA vitafanya kuwawezesha wagonjwa kukusanya zote zao data tofauti katika sehemu moja salama, kuwaruhusu amua kushiriki it na waganga au kushiriki katika utafiti.

MIDATA.coop inaruhusu raia huhifadhi salama, kudhibiti na kudhibiti ufikiaji wa data zao za kibinafsi kwa kuwasaidia kuanzisha na kumiliki vyama vya ushirika vya MIDATA visivyo vya faida.

Profesa Dr Ernst Hafen, wa Taasisi ya Zurich ya Biolojia ya Mifumo ya Masi huko ETH, ni mmoja wa madereva muhimu wa mpango huo. Alisema: "As Wanachama wa MIDATA, raia wanaweza visualise na uchambuzise data zao za kibinafsi. Wanaweza kuchangia kikamilifu katika utafiti wa matibabu na majaribio ya kliniki kwa kutoa ufikiaji wa seti za data zao za kibinafsi kwenye vyama vya ushirika. Hizi ni inayomilikiwa na raia na inayodhibitiwa na raia."

Aliongeza: "Uwazi unahakikishwa na ukweli kwamba kanuni za utawala wa vyama vya ushirika vya MIDATA ni vya umma. Wanachama wanafahamishwa na wanaweza kushiriki katika uamuzi-kufanya michakato. Wanaweza pia kutoa data zao za kibinafsi wakati wowote."

Takwimu zilizoshikiliwa na MIDATA.coop zimezidishwa kwa njia fiche na ni washiriki tu ndio wenye ufunguo wa zao mwenyewe data. Kila mfano wa ufikiaji umeingia. Inatarajiwa kuwa supatikanaji wa data inayodhibitiwa na raia katika ushirika tofauti wa kitaifa utaanzishwa ili kuruhusu miradi ya utafiti wa ulimwengu na majaribio ya kliniki. Pia itawezesha demokrasia ya uchumi wa data ya kibinafsi.

matangazo

Mtindo wa MIDATA unawezesha ujenzi wa vyama vya ushirika vya kikanda / kitaifa ambavyo, kwa seti ya sheria za kawaida, huruhusu miradi ya utafiti wa ulimwengu kwa haki na kidemokrasia.

Maendeleo kama haya sio kabla ya wakati. 'Big Data' ni hapa na hapa kukaa. Matumizi yake katika uwanja wa dawa ya kibinafsi, kwa mfano, haiwezi kudharauliwa lakini inakuja na maswala yake mwenyewe.

Usiri wa data ni wasiwasi kwa wengi na, wakati trilogue ya EU ya Baraza la Ulaya, Bunge na Baraza linaendelea kujadili Sheria inayopendekezwa ya Ulinzi wa Takwimu, njia zinahitajika kupatikana ili kuweka usawa kati ya kulinda raia na kuwawezesha kudhibiti kikamilifu matumizi ya sekondari ya data zao wenyewe. Ushiriki wa raia utakaofaidi jamii na kuboresha hali ya maisha, matibabu na matokeo kwa Uropa'raia milioni 500.

Raia hawa watakutana na shida tofauti za kiafya, pamoja na magonjwa nadra kama aina nyingi za saratani, na magonjwa haya yatasambazwa katika nchi zote wanachama 28.

Kwa sehemu kubwa, data muhimu imehifadhiwa kwa tofauti, nyingi 'maghala' na ni ngumu kushiriki. Hii inapunguza wazi dhamana yake kwa madaktari, wanasayansi na watafiti kote EU. Wengi wadau, Ikiwa ni pamoja Inayotokana na Brussels Ulaya Alliance for Personalised Tiba (EAPM), wanasema kuwa sheria ya EU iko katika hatari ya kuweka mkazo mwingi juu ya kulinda mtu binafsi na kidogo sana juu ya faida zisizo na shaka za kijamii ambazo zinaweza kupatikana kwa matumizi bora ya raia na raia wa tarehe ambazo sasa zinakusanywa na kuhifadhiwa.

Profesa Hafen, ambaye anafanya kazi kwa karibu na EAPM, anaamini hiyo ni ya kibinafsi benki za data, zinaendeshwa kama vyama vya ushirika visivyo vya faida, ni suluhisho linalofaa ambalo linamlinda raia na kumpa nguvu kwani atamiliki data zao na kuweza kuamua wapi, lini na jinsi gani inaweza kutumika. Wakati huo huo, habari hii muhimu, ya kibinafsi itahifadhiwa salama chini ya kanuni kali za maadili.

Alisema: "wajumbe wa MIDATA ushirika utaweza, tangu siku ya kwanza na milele, kwa kuwa na chaguo la nani anaweza kushiriki data zao na kwa sababu gani na, ikiwa pesa zozote zitapatikana kutoka kwa watu wengine, wataweza pia kuamua pesa hizi zinakwenda wapi. Kwa kweli watamiliki data zao na wataweza kupata tena mapato yoyote utafiti na / au elimu kwa kuboresha jamii."

Alisisitiza pia: "Raia wamehifadhiwa vizuri. Tunafanya kazi una kanuni ya 'huru data, lakini usidhuru'."

Shiriki nakala hii: