Takwimu ya kugawana ni pamoja na mgonjwa mno

Na Mkurugenzi Mtendaji wa Jumuiya ya Ulaya ya Tiba ya Kibinafsi (EAPM) Denis Horgan

Utafiti wa maumbile umekuja kwa kiwango kikubwa katika miaka michache iliyopita na imeleta uwezo wa kubadilisha jinsi matibabu, dawa na hata habari kwa wagonjwa hutolewa. 

Katika kiini cha dawa ya kibinafsi inayotokana na maumbile - inayolenga kutoa matibabu sahihi kwa mgonjwa sahihi kwa wakati unaofaa - iko kwenye ukusanyaji, uhifadhi, matumizi na ushiriki wa data. Sasa kuna mengi sana ambayo inaitwa 'Takwimu Kubwa' na, wakati ni muhimu katika kurudisha nyuma mipaka ya utafiti wa matibabu, kuna vizuizi vingi kwa matumizi yake bora na ya kweli. Miundombinu ya sasa ya utafiti, huko Uropa na Amerika, imegawanywa sana ambayo inaongeza gharama na inapunguza kasi ya uvumbuzi mpya.

Hii inaweza kulaumiwa kwa sehemu, lakini sio kabisa, kwa teknolojia ya umiliki lakini pia kuna hitaji wazi la ushirikiano mkubwa, ndani na kati ya nchi wanachama. Ili kutumia zaidi ya habari hii yote muhimu inayoingia kwenye kompyuta bora na biobanks kuna haja ya kuwa na msamiati wa pamoja na viwango vya kuweka data, na itifaki za ulimwengu zilizokubaliwa za kutuma, kupokea, na kuuliza habari.

Wakati huo huo, muundo wa uhifadhi wa data unahitaji kuingiliana ingawa, imepewa, hii inaweza kuwa ngumu katika mazingira ya ushindani kama vile utafiti wa dawa unaouzwa kibiashara. Habari hii yote inahitaji kutafsirika vizuri pia, sio kwa waganga wanaofanya kazi kwenye mstari wa mbele. Jarida moja lililotolewa hivi karibuni katika eneo la Atlantiki lilisema kuwa: "Madaktari sio wataalamu tena kama walivyokuwa hapo awali," na akaongeza kuwa imehesabiwa kuwa madaktari watalazimika kusoma kwa masaa 640 kwa mwezi ili kuendelea na maendeleo yote ya dawa.

Hali hii itazidi kuwa mbaya, shukrani kwa sehemu kwa data hii mpya. Jarida hilo liliongeza kuwa: "Katika siku za usoni, huduma za afya zinaweza kuwa data ya sehemu mbili, sehemu moja ya daktari." Hii inasisitiza ukweli kwamba ni muhimu kwamba waganga waelimishwe kuelewa ni tiba zipi mpya zinapatikana, mwelekeo gani data inapaswa kuwapeleka na, kwa muhimu, kuwasilisha hii kwa wagonjwa kwa njia wazi, isiyo ya kuwalinda ili wale wa mwisho wanafahamu chaguzi zao na wanaweza kushiriki kweli katika mchakato wa kufanya uamuzi kwa afya yao wenyewe.

Sheria thabiti lakini halisi juu ya faragha ya data ni muhimu na kwa sasa zinajadiliwa vikali katika Jumuiya ya Ulaya. Kwa mfano, Muungano wa Ulaya wa Tiba ya Msako (EAPM) ya Brussels, ni ya imani thabiti kwamba wagonjwa wanapaswa kudhibiti data zao wenyewe, wapewe uchaguzi juu ya utumiaji wake na kwamba sheria muhimu zinazowalinda haziendi mbali hatua ya kuweka kukaba juu ya utafiti ambao utafaidisha afya ya wagonjwa wote wa EU milioni 500. Kwa kweli, hakuna shaka kwamba faragha ya data ni muhimu sana.

matangazo

Huko Amerika, tangu 2010, kampuni za bima hazijaruhusiwa kubadilisha viwango vyao vya mpango wa afya kuzingatia data ya genomic. Na, miaka miwili mapema katika nchi hiyo hiyo, waajiri walizuiliwa kupalilia wafanyakazi wanaowezekana kulingana na data zao za kiafya. Hii ni aina moja ya ulinzi muhimu. Kwa mwingine - muhimu - kumbuka, wagonjwa wanahitaji kuwa na uwezo wa kuona data zao za kibinafsi, lakini hii sio kawaida wakati huo. Wafadhili wa data wanapaswa kuwa na uwezo wa kupata data ghafi inayotokana moja kwa moja kutoka kwa sampuli yao iliyohifadhiwa, na vile vile kuweza kuchagua wapi na jinsi inatumiwa. Kuna sababu za wazi za kimaadili za hii, lakini bado ni barabara ya njia moja.

Ushirika wa data unaweza kutoa jibu na kufikia lengo la kumrudishia mfadhili maamuzi, wakati tuzo zozote za kifedha zinazoingia kwenye ushirika zinaweza kutumiwa kuendeleza utafiti kwa njia ambazo wafadhili wanachagua. Lakini kwa sasa, mgonjwa anayetoa data ya kibinafsi kwa benki ya data au biorepository ni mara chache anaweza kupata maelezo ya msingi ya mchango wake mwenyewe: Takwimu ghafi, moja kwa moja kutoka kwa sampuli iliyowekwa kabla ya uchambuzi, kawaida hazijapatikana. EAPM, yenye msingi wa wadau mbalimbali ambayo inajumuisha vikundi vingi vya wagonjwa, inaamini kuwa hii ni hali isiyokubalika ya mambo. Takwimu mara nyingi hushirikiwa na kutumiwa na idadi kubwa ya watafiti lakini wafadhili binafsi wana ufikiaji mdogo wa data wanayochangia, lakini kwa bei ya chini, zana-msingi-rahisi za wavuti-zinazopatikana zinawaruhusu ufikiaji huu.

Mifumo hii inapaswa kujengwa katika hazina mpya siku ya kwanza, la sivyo gharama zitapanda kwa hitaji la kuziongeza baadaye. Kwa asili, uwezo wa wagonjwa kuweza kupata data zao mbichi ni hitaji la msingi kwa uhusiano wa haki na wa kubadilishana na inaruhusu wafadhili wa data na / au wagonjwa kufanya maamuzi yao wenyewe, yaliyozingatiwa. Inawapa nguvu na inawafanya washiriki kweli katika huduma zao za afya, ambayo kwa kweli wanapaswa kuwa. Kwa msingi, wagonjwa mara nyingi hufahamishwa vizuri juu ya hali zao kuliko daktari katika enzi hii ya kisasa na ukweli huo hauwezi kutibiwa kidogo. Kuwa na ufikiaji wa data zao pia kutawapa wagonjwa fursa ya uchambuzi huru - 'maoni ya pili' maarufu. Mwishowe, wagonjwa wanahitaji kuchukuliwa kwa uzito kama washirika katika utafiti - na pia washirika katika upasuaji wa madaktari wao na maamuzi ambayo hufanywa hapo.

Shiriki nakala hii: