Wakati wa 'STAMP' kukosa ukosefu wa matibabu mpya

By Ulaya Alliance for Personalised Medicine (EAPM) Mkurugenzi Mtendaji Denis Horgan

Vikundi zaidi na zaidi vya wagonjwa na raia mmoja mmoja wanajua uwezo wa dawa ya kibinafsi, na uwezo wake wa kuwapa matibabu sahihi kwa wakati unaofaa.

Wanataka uwezeshwaji, wanataka magonjwa yao na chaguzi za matibabu zifafanuliwe kwa njia ya uwazi, inayoeleweka (kutoka kwa daktari aliye na maarifa ya kisasa) kuwaruhusu washiriki katika uamuzi wa ushirikiano, na, muhimu, wanataka upatikanaji mkubwa wa matibabu ambayo inaweza kuboresha maisha yao na, wakati mwingine, kuwaokoa.

Katika EU yenye nguvu ya raia milioni 500 ya nchi wanachama 28 na idadi ya watu waliozeeka ambayo bila shaka itaugua wakati fulani, kuwapa wagonjwa fursa ya matibabu bora zaidi yanayopatikana Ulaya ni suala kubwa. Kwa kweli, umuhimu wa upatikanaji wa dawa na matibabu ya ubunifu unachunguzwa haswa kwa sasa na kwa sasa ni suala kubwa katika taasisi za Uropa. Akiwakilisha Urais wa Kilatvia wa EU katika kikao cha Baraza la Mawaziri la hivi karibuni, Zanda Kalniņa-Lukaševica, Rais-Ofisi ya Baraza, alisema kuwa "upatikanaji wa wagonjwa kwa dawa zinazotibu magonjwa ni suala muhimu ambalo linapaswa kushughulikiwa katika ngazi ya kitaifa na EU ”.

"Inajumuisha mambo kadhaa", aliongeza, "ambayo ni: upatikanaji - ikimaanisha kuwa dawa mpya zinatengenezwa au bidhaa zilizopo zinabadilishwa; upatikanaji pia - kuleta bidhaa kwa wagonjwa ambao wanahitaji. Inahusu pia ufikiaji - kuhakikisha kuwa wagonjwa, watoa huduma za afya na serikali wanaweza kumudu bidhaa hizo; na mwisho, kuhakikisha ubora ili bidhaa za dawa zifanye kazi kama ilivyokusudiwa na zinafaa na salama. ”

Katika mkutano huo huo, MEP Cristian-Silviu Bușoi alielezea kuwa licha ya uwepo wa dawa mpya mpya, teknolojia mpya na maendeleo katika sayansi ya matibabu, raia wengi hawawezi kuzipata, mara nyingi kwa sababu ya gharama kubwa.

Maswala mengine ni pamoja na taratibu za ulipaji wa urasimu kupita kiasi na ukosefu wa utekelezaji wa agizo la Huduma ya Afya ya Mpakani. Bușoi anaamini kuwa watunga sera wa EU wanapaswa kuhakikisha kuwa maamuzi ya udhibiti juu ya dhamana ya matibabu ya ubunifu yanategemea kile kinachojali sana wagonjwa, na kuhakikisha kuwa wanapata matibabu ya ubunifu kufuatia uchambuzi wa kati wa faida na faida na Wakala wa Dawa za Ulaya.

matangazo

Waziri, Kalniņa-Lukaševica, aliangazia uundaji wa Kikundi cha Wataalam juu ya Upataji Salama na kwa Wakati Unaofaa wa Dawa kwa Wagonjwa, inayojulikana kama STAMP, ambayo ilianza kazi yake mnamo Januari na mkutano unaofuata umepangwa kufanyika mwanzoni mwa Mei.

Kulingana na Tume, kikundi cha wataalam cha STAMP kimeundwa kutoa ushauri na utaalam kwa huduma za Tume kuhusiana na utekelezaji wa sheria ya dawa ya Jumuiya ya Ulaya, pamoja na mipango na sera katika uwanja huo. STAMP imekusudiwa "kubadilishana maoni na habari juu ya uzoefu wa nchi wanachama, kuchunguza mipango ya kitaifa na kutambua njia za kutumia kwa ufanisi zaidi zana zilizopo za udhibiti wa EU kwa lengo la kuboresha zaidi upatikanaji salama na wa wakati na upatikanaji wa dawa kwa wagonjwa".

Lengo zaidi ni kutafuta njia za kuongeza ushiriki wa habari na ushirikiano kati ya nchi wanachama. Ukweli ni kwamba kuanzisha dawa mpya inahitaji uwekezaji mkubwa na wakati. Ni wazi kuna haja ya njia za kisasa zaidi na za kweli za kulipia na makubaliano juu ya utumiaji wa kile kinachoitwa Takwimu Kubwa kwa madhumuni muhimu ya utafiti, kwa kuzingatia kwamba ni jukumu la wabunge wa Ulaya kulinda raia dhidi ya unyonyaji usiohitajika na usiohitajika katika suala hili. . Pia kuna hitaji dhahiri la dawa zote, pamoja na vifaa vya utambuzi vya vitro, kuthibitika kuwa salama na ya gharama nafuu ikiwa dawa zinazohitajika sana za ubunifu na za kibinafsi zitakuja kwenye soko.

Kuundwa kwa msingi thabiti wa ushahidi ni muhimu kwa kufanya uamuzi mzuri ili kuhakikisha kuwa rasilimali zinatumika kwa faida kubwa ya wagonjwa na hii lazima izingatie maoni ya wadau anuwai na pia kufanya uamuzi katika mfumo wowote wa hali ya mwanachama. Walipa ni wazi wanahitaji kuamini kwamba msingi wowote wa ushahidi ni thabiti kabla ya maamuzi kufanywa. Kuna mambo mengi yanayozunguka mapema, na kwa wakati unaofaa, upatikanaji na, wakati wa mkutano wa kwanza wa STAMP, nchi kadhaa wanachama zilitoa mawasilisho, pamoja na Ubelgiji, Ufaransa na Uhispania, ikitoa maoni yao juu ya jinsi ya kuiboresha, haswa katika hali zingine. Uwasilishaji wa Ubelgiji ulionyesha kwamba kuna haja ya kupata usawa kati ya kushughulikia hitaji la matibabu ambalo halijafikiwa wakati wa kutoa habari kamili juu ya faida, hatari na ufanisi wa jamaa.

Kulikuwa pia na lengo la kuweka sheria mpya ya kitaifa kuhusu idhini ya mapema ya muda (inayojulikana kama ETA) na kiunga kinachowezekana kuelekea ulipaji wa mapema wa muda. Nchini Ubelgiji, kuna fursa kwa utoaji wa bidhaa za dawa ambazo bado hazijaruhusiwa, kwa wagonjwa walio na ugonjwa sugu au mbaya au ambao ugonjwa wao unachukuliwa kuwa unahatarisha maisha, na ambao hawawezi kutibiwa kwa kuridhisha na bidhaa ya dawa iliyoidhinishwa. Hii imewezeshwa na 'Programu za Matumizi ya Huruma'.

Wakati huo huo, bidhaa zilizoidhinishwa nchini Ubelgiji (lakini bado hazijapewa leseni kwa dalili muhimu), au zina leseni lakini bado hazipatikani kibiashara, zinaweza kutolewa kwa wagonjwa kupitia programu za Haja ya Tiba.

Uwasilishaji wa Uhispania pia uligundua Matumizi ya Huruma na utekelezwaji wake katika hali ambapo wagonjwa watafaidika kwa kupata dawa na wakati ucheleweshaji wowote utamaanisha fursa iliyopotea. Pia, ambapo hakuna njia mbadala inayopatikana, au ambapo njia mbadala zimejaribiwa hapo awali lakini zikashindwa. Uhispania ilionyesha matumizi ya Programu za Matumizi ya Huruma katika hali kali za kliniki, katika mazingira ya hospitali tu wakati sio kuzuia utafiti wa matibabu - kwa kadiri inavyowezekana, jaribio la kliniki linapaswa kuzingatiwa.

Ufaransa, wakati huo huo, iliangazia mpango wa TAU - Idhini ya Muda ya Matumizi - katika kesi ya dawa inayofaa hitaji la matibabu lisilotekelezwa, ambapo hakuna chaguo la uandikishaji wa wagonjwa katika majaribio ya kliniki na ambapo dawa hiyo imekusudiwa matibabu, kuzuia au kugundua ugonjwa adimu au mbaya na hakuna njia mbadala inayoridhisha. Kufikia sasa, dawa 240 zimetumika kwa TAUs za kibinafsi, na wagonjwa 20,000 sasa wako chini ya mipango ya TAU.

Kwa kweli, katika hali zote hapo juu bei ni suala na inashughulikiwa kwa njia tofauti. Na ni wazi kuona kwamba, kwa sasa, kuna tofauti kubwa katika jinsi mifumo ya utunzaji wa afya inavyoshughulikia ufadhili kote EU. Ni suala kubwa na linaangaliwa kwa karibu na watetezi wa, na wadau katika, dawa ya kibinafsi.

Ushirikiano wa Ulaya ulioko Brussels kwa Msako (EAPM) ni mchezaji muhimu, mwenye uanachama wa washikadau wengi ambao ni pamoja na wagonjwa, waganga, wasomi, wawakilishi wa tasnia na wataalamu wa huduma za afya.

Muungano hukutana mara kwa mara na Wabunge wa Bunge la Ulaya na Tume kujadili malengo mengi ya, na vizuizi kwa, dawa ya kibinafsi.

Pamoja na Kikundi chake cha Kufanya kazi kwa Upataji wa Mapema na Uamuzi Bora, pia inashikilia Kikundi cha Riba cha MEPs. Muungano umekuwa katika mazungumzo ya kuendelea na Wajumbe tangu kuanzishwa kwake, juu ya ufikiaji na mada zingine nyingi.

EAPM inabainisha kuwa miongoni mwa kanuni za msingi za EU ni usawa na ufikiaji wa huduma bora za afya kwa wote, bila kujali ni nani au wako wapi. Walakini ni wazi kwamba kuna vizuizi vikubwa vya shirika, fedha, kliniki, na vitendo kwa kuletwa kamili kwa dawa ya kibinafsi katika mfumo mmoja wa huduma ya afya ya Uropa, na mengi zaidi linapokuja kuitumia kwa kiwango cha Ulaya.

Muungano unaamini kwamba kile Tume ya Ulaya inahitaji kufanya, sanjari na Bunge, ni kuunda mazingira ya udhibiti ambayo inaruhusu mgonjwa mapema kupata dawa na matibabu ya riwaya - na kufanya hivyo haraka iwezekanavyo. Uchunguzi wa karibu wa, na mabadiliko ya, mfumo wa sasa wa motisha na ulipaji, kote Ulaya, inaweza kuwakilisha mwanzo mzuri sana.

Wakati huo huo, katika ulimwengu mzuri, mpango mpya wa Tume utaacha 'STAMP' yake kwa faida ya wagonjwa wote wa Uropa.

Shiriki nakala hii: