'Takwimu Kubwa' na suluhisho la ushirika

By Ulaya Alliance for Personalised Medicine (EAPM) Mkurugenzi Mtendaji Denis Horgan

'Takwimu Kubwa' iko nasi na hapa tunakaa. Matumizi yake katika uwanja wa dawa ya kibinafsi, au PM, haiwezi kupuuzwa lakini inakuja na maswala yake mwenyewe.

Usiri wa data ni wasiwasi kwa wengi na njia zinahitaji kupatikana ili kugundua usawa kati ya kulinda raia wakati bado unaruhusu ufikiaji wa habari na matokeo ambayo yanaweza kufaidi jamii na kuboresha hali ya maisha, matibabu na matokeo kwa raia wa Ulaya wa 500 milioni.

Raia hawa watakutana na shida tofauti za kiafya, pamoja na magonjwa adimu kama vile aina nyingi za saratani, na magonjwa haya yatasambazwa katika nchi zote wanachama wa 28.

Benki ya data ya afya na rekodi tayari ni muhimu na itakuwa zaidi na zaidi. Na ikizingatiwa kuwa huduma ya afya ni ghali na mara nyingi haifanyi kazi vizuri, ni wazi benki, na ufikiaji, rekodi za afya zitaboresha maswala haya.

Hivi sasa, habari hii muhimu imehifadhiwa katika 'tofauti' nyingi na ni ngumu kushiriki. Hii inapunguza wazi umuhimu wake kwa madaktari, wanasayansi na watafiti katika EU. Wengi, pamoja na Jumuiya ya Ulaya ya Tiba ya Kibinafsi (EAPM), wanasema kwamba sheria za EU zinatilia mkazo sana juu ya kumlinda mtu huyo na kidogo sana juu ya faida za kijamii ambazo zinaweza kupatikana kwa matumizi bora ya watu wazima na watu wazima wa tarehe ambayo sasa kukusanywa na kuhifadhiwa.

Linapokuja suala la ulimwengu mpya wa ujasiri wa PM, katika hali nyingi matibabu na utambuzi hutegemea tofauti za Masi kati ya watu. Hizi husababisha athari tofauti kwa magonjwa na athari tofauti kwa madawa na matibabu. Marekebisho yaliyokusudiwa na utambuzi wa mapema kwa maana ya kuzuia ni muhimu kwa PM, kama ilivyo maendeleo ya kiteknolojia katika mpangilio wa genome, lakini mamilioni ya seti za data zinahitaji kupatikana, kuchambuliwa na kurejelewa-haraka haraka, kwa urahisi na kwa ufanisi.

matangazo

Hakuna shaka kuwa dhamana ya Takwimu Kubwa katika uwanja huu imekuwa ikitambuliwa sana kuwa inatoa uwezo wa kuokoa gharama, na vile vile faida zingine za kiuchumi kama vile wakati mdogo uliotumiwa mbali na mahali pa kazi wakati wa wagonjwa na uwezekano wa uwekezaji mkubwa. kwa EU. Swali ni jinsi ya kufanya hii kutokea.

Benki za data za afya, zinaendeshwa kama vyama vya ushirika, zimewekwa mbele kama suluhisho bora ambayo inamlinda raia na kumtia nguvu kwani atakuwa na data zao na kuweza kuamua ni wapi, lini na jinsi gani inaweza kutumika. Wakati huu, habari hii muhimu, ya kibinafsi itahifadhiwa salama chini ya kanuni na kanuni kali za maadili.

Wajumbe wa vyama vya ushirika kama hawa wataweza, kutoka siku ya kwanza na milele, watakuwa na chaguo la nani anayeweza kushiriki data zao na kwa sababu gani na, ikiwa pesa zozote zilipatikana kutoka kwa wahusika wengine, wataweza pia kuamua pesa hii inakwenda wapi. Watamiliki data zao wenyewe na wataweza kupata tena mapato yoyote, kwa mfano, utafiti na / au elimu ya uboreshaji wa jamii.

Kwa bahati mbaya, kwa wakati huu, hakuna ushirika wa kweli wa kazi huu unaopo. Lakini kulingana na benki kadhaa za data, kuna utayari wa jumla wa kushiriki katika mchakato wa utafiti, bila kujali maswala yoyote ya kifedha. Kuna hamu ya kujisaidia na jamii kwa kutoa habari - dhahiri ndani ya miongozo inayofaa kuhakikisha maadili na ruhusa inayofaa ..

Dawa ya kibinafsi inahusu uwezeshaji wa mgonjwa - kumruhusu kuwa katikati katika kila mchakato na uamuzi kuhusu afya zao.

Benki za data za afya zinazoendeshwa kwenye mistari ya vyama vya ushirika bila shaka zitachangia kwa mtindo mkubwa kwa hii.

Chini ya mpango wa kimsingi wa 'kufungia data, lakini usijeruhi', EAPM inafanya kazi na wadau wote kujenga mustakabali mzuri kwa raia wote wa Ulaya na hugundua kuwa hii inaweza kutokea tu wakati chanzo hiki muhimu cha habari kinakua kinapatikana. kwa wale ambao wanaweza kutambua uwezo wake.

Shiriki nakala hii: