#EAPM - Magonjwa ya kawaida, dawa za yatima na maendeleo ya ERNs

| Juni 27, 2019

Umoja wa Ulaya wa Madawa ya Madawa (EAPM) daima umepiga kampeni kwa upatikanaji sawa kwa wagonjwa kwa huduma bora na tiba inapatikana, na hii zaidi kuliko anayeamini kwa wagonjwa wa magonjwa ya kawaida, anaandika Mkurugenzi Mtendaji EAPM Denis Horgan.

The Kanuni za Matibabu ya Matima, ambayo EU ilipitisha katika 2000, ina imesaidia katika kuendeleza madawa husika kwa wagonjwa wa kawaida, na zaidi ya 150 yao sasa kwenye soko.

Kwa hiyo, in 2020 itakuwa mwaka wa 20th wa Udhibiti, ambao ulikuwa, na bado una lengo la kuhakikisha kuwa wagonjwa wanaosumbuliwa na hali ya kawaida hawana matibabu sawa na mgonjwa mwingine yeyote.

Kama inasimama, hata hivyo, mjitihada za ajor ni bado inahitajika kukuza na kuchochea utafiti ili kuongeza maarifa yaliyopo, ambayo haipo mahali pa kutosha ili kukabiliana na changamoto.

Zaidi juu ya magonjwa ya kawaida

Inakadiriwa kuwa kuna kati ya magonjwa ya kawaida ya 5,000-8,000. Mengi ya haya huathiri watoto, mara ya kawaida ya uchunguzi ni miaka mitano, na 95% ya wagonjwa bado hawana tiba inapatikana.

Juu ya miaka mitano inachukua uchunguzi, inachukua pia wastani saba madaktari kufikia utambuzi sahihi.

Katika Ulaya, ugonjwa wa kawaida au ugonjwa ni moja ambayo huathiri wachache kuliko watu mmoja wa 2,000. Wengi, lakini si wote, ni kansa. Wengi ni maumbile.

Kwa wote, magonjwa haya ni tofauti kwa kuwa kuna, kwa hakika, idadi ndogo ya wagonjwa wanao nao na mara nyingi ukosefu wa utafiti wa muda mrefu na hivyo ujuzi juu yao.

Hivyo, majaribio ya kliniki ni vigumu kuandaa na kundi ndogo la magonjwa lienea katika nchi nyingi.Na, mwisho, Matibabu mengi yatima yameshindwa katika zabuni zao kwa idhini ya uuzaji.

Ni dhahiri dbei ya rug ni ujumla juu kama muda mwingi, pesa na rasilimali nyingine za kwenda katika utafiti na maendeleo. Hii basi inafaa kuwa na usawa dhidi ya haja ya kukusanya uwekezaji...kwa namna fulani.

Umoja wa Ulaya umesema kuwa magonjwa haya yanayotishia maisha au magonjwa yanayodumu yanaathiri watu wachache sana kwamba jitihada za pamoja zinahitajika kupunguza idadi inayoambukizwa magonjwa.

Jukumu la data

Kamishna wa Usalama wa Afya na Chakula Vytenis Andriukaitis amebainisha kuwa kuna kiasi kikubwa cha data juu ya wagonjwa wenye hali maalum, lakini hii ni waliotawanyika kote Ulaya katika usajili tofauti wa 600. Haya ni database ambayo inashikilia taarifa kwa wagonjwa wenye hali maalum.

Kwa kuwa inasimama, data muhimu inapatikana si kukusanywa EU nzima, na hakuna viwango vya pamoja ili kuchambua habari tayari huko nje.

Ulaya Rkielelezo Networks ni muhimu kuunganisha vituo vya utaalamu na wataalamu katika nchi mbalimbali kushirikiana na ujuzi na kutambua wapi wagonjwa wanapaswa kwenda wakati utaalamu haupatikani katika nchi yao.

Ni wazi kwamba EU inahitaji kuhamasisha utafiti zaidi katika magonjwa ya kawaida,na Tathmini mazoezi ya sasa ya uchunguzi wa idadi ya watu sambamba kusaidia nadra-usajili wa magonjwa.

Wakati huo huo, Tume ya Ulaya ni kwa kupitisha tathmini ya pamoja ya sheria iliyopo juu ya dawa za watoto na magonjwa machache.

Njia itahusisha, kwanza, kutathmini ufanisi wa sheria ya EU. Hii itafanikiwa kwa kuchambua madhara ambayo motisha huwa na innovation ya dawa katika eneo hili.

Pili, ni itajaribu kuanzisha upatikanaji na upatikanaji wa husika madawa katika Umoja wa Ulaya.

Tyeye ni kipaumbele kati ya wagonjwa na wadau ni kwa kuvuta pamoja mkakati ufanisi ambayo itaruhusu tafsiri ya EU, pamoja na matumizi ya mojawapo ya ujuzi na Mitandao ya Marejeo ya Ulaya, yaliyotarajiwa kufikia lengo la bkuanzisha upatikanaji wa matibabu kwa nadra-wagonjwa wa magonjwa.

ERNs - ni kazi gani vizuri?

Tume ya Ulaya tayari imeangalia jinsi ERNs, tu umri wa miaka michache, wanavyofanya kazi.

Tofauti, ERN hizi zilikuwa sehemu ya ripoti ya Juni kutoka tHalmashauri ya Wafanyakazi wa Ulaya, Ambayo alibainisha kuwa kipande kingine cha sheria ya EU, yaani Maelekezo ya Huduma ya Afya ya Msalaba"husaidia ushirikiano wa karibu katika maeneo kadhaa: hasa ubadilishaji wa mipaka ya wagonjwa' data na upatikanaji wa huduma za afya kwa wagonjwa wenye magonjwa machache".

Mahakama'ripoti ya s ilibainisha kuwa "dhana ya Mtandao wa Marejeo ya Ulaya kwa ugonjwa wa nadra unasaidiwa sana na wadau wa EU (wagonjwa' mashirika, madaktari na watoa huduma za afya)".

Hata hivyo, ripoti hiyo ilisema: "TTume haijatoa maono wazi ya fedha zao za baadaye na jinsi ya kuendeleza na kuziunganisha katika mifumo ya kitaifa ya huduma za afya."

ERNs ilizinduliwa katika 2017 kwa madarasa mbalimbali ya magonjwa ya nadra. Kila hupokea Fedha ya Milioni ya 1 zaidi ya miaka mitano kutoka Programu ya Afya ya EU.

Tume pia inafadhili usajili wa mgonjwa na shughuli za msaada kwa ERN pamoja na maendeleo ya zana za IT, hasa kwa njia ya Kituo cha Kuunganisha Ulaya.

Tuko wapi na wapi tunapaswa kuwa

Wataalamu wengi wanakubaliana magonjwa ya nadra ni hakika miongoni mwa sababu ya kulazimishas kuimarisha ushirikiano juu ya afya katika EU-ngazi ya, bila kujali uwezo wa hali ya wanachama katika huduma za afya.

Hivi sasa, mfumo wa upatikanaji haukubaliwa na sayansi mpya, wala kuna stimulus ya kutosha kwa research kukutana mahitaji ya matibabu. Hii inasababisha hali ambayo mfumo, - kama inasimama - haina kushughulikia mahitaji ya nadra-magonjwa wagonjwa.

Hakika kunahitaji kuwa na ushirikiano zaidi wa mpakani ili kufanya zaidi ya ERN kwa kuboresha connections ili kuleta ushirikiano zaidi wa utaalamu.

Linapokuja madawa ya kulevya kwa magonjwa machache, thapa ni Uwazi kizingiti wakati huo soko ni tu ndogo sana kwa makampuni ya dawa kwa kuhalalisha uwekezaji katika R & D. Tatizo hili linapaswa kushughulikiwa.

Tume ya Ulaya amekubali tkofia hili ni kimsingi kuhusu idadi. Mtazamo wa Tume umekuwa juu ya kujenga molekuli muhimu katika ERNs na kutoa motisha kupitia Kanuni za Matibabu ya Orphan.

Mtendaji wa EU amesema kuwa incentives kusaidia kutatua sehemu ya tatizo. Kwa ujumla, tyeye motisha ametoa, inasema, lakini Udhibiti umekuwa na madhara yasiyohitajika - kama vile bei za mara kwa mara sana.

Ushirikiano na ushirikiano

Wengi, ikiwa ni pamoja na wale wa ngazi ya EU, wanaamini kwamba tyeye hatua ya pili lazima kuwa na ushirikiano kamili wa ERN inkwa afya ya kitaifa huduma miundo. hii would kupunguza muda wa utambuzi.

ERNs pia inahitaji kubadilishwakwa mazingira ambayo yana manufaa kwa ajili ya utafiti.

Lakini kwa kufanikiwa kufanya hivyo, kuna haja ya kufanya kazi bora zaidi pamoja. Kuna hoja yenye nguvu kwamba ckuingiza ndani ni nzuri kwa magonjwa machache, na nchi za wanachama pia haja ya kuanzisha pointi za mawasiliano kwa ERNs.

Kuna dhahiri haja ya 'lami ya mauzo' kuelezea mifumo ya kitaifa ya afya katika Ulaya tu ni zana zuri za ERN ni. Kwa bahati mbaya, ili kufanya lami hiyo ya mauzo iwe ngumu zaidi, syshina haziingiliani. Tyake ni suala la haraka inahitaji kushughulikiwa.

Kwa wenyewe, ERNs haitatatua kila kitu. Hivyo mwanachama states wanahitaji kuwahamasishwa kuwashawishi kufanya kazi pamoja.

Ushahidi wa kweli wa ulimwengu una sehemu ya kucheza, pia. Kuna mahitaji kuwa na maono wazi na ushirikiano mpana kuwa na data hiyo.

Industry anaamini ni tayari ili kukabiliana na haja kuendeleza juu ya ushahidi halisi wa ulimwengu na kuwa na lengo la ugonjwa. Hata hivyo Ulaya lazima kujenga ujuzi- na kwa bahati nzuri hii tayari unafanyika member states.

Lakini iUvumbuzi bila upatikanaji unapoteza uhakika. Na, hatimaye, no mgonjwa lazima kushoto bila njia, ugonjwa wa nadra au la.

maoni

Maoni ya Facebook

Tags: , ,

jamii: Frontpage, EU, Ulaya Alliance for Personalised Tiba, Ulaya Alliance for Personalised Tiba, afya, dawa Personalised

Maoni ni imefungwa.