Kuungana na sisi

Madawa ya kulevya

Kawaida #diseases: Wakati idhini ya uuzaji haitoshi

SHARE:

Imechapishwa

on

Tunatumia usajili wako kutoa yaliyomo kwa njia ambazo umeridhia na kuboresha uelewa wetu kwako. Unaweza kujiondoa wakati wowote.

Wagonjwa wengi wa wagonjwa huko Ulaya walipata nguvu mwishoni mwa mwezi Desemba baada ya jopo la wataalam wa Ulaya ya Dawa la Madawa (EMA) ilipendekeza dawa saba kwa idhini, ikiwa ni pamoja na mbili dawa za yatima, kuleta wagonjwa karibu na chaguzi mpya kwa kupunguza idadi kubwa ya hali.

Jopo lilipendekeza kutoa idhini ya uuzaji kwa Alofisel, ambayo inachukua matatizo makubwa kutokana na ugonjwa wa Crohn, na kuidhinisha idhini ya masharti ya Crysvita, matibabu ya kwanza kwa hali kali, inayoendelea ya mfupa inayojulikana kama hypophosphatemia inayohusishwa na X. Kufuatia mapendekezo ya awali, madawa haya yanaweza kutarajia kupokea idhini ya mwisho ya masoko mapema mwaka ujao.

Kwa Wazungu ambao wamekuwa wanasubiri kwa uamuzi wa jopo, maendeleo haya kwa hakika yanasababisha tumaini. Lakini bado ni haraka sana kusherehekea, kwa sababu idhini ya uuzaji haitoshi kwao kupata huduma hizi. Hakika, uwezo wao wa kuchukua dawa hizi hutegemea kama serikali za kitaifa zinaidhinisha madawa ya kulevya kuingizwa katika afya ya umma na mipango mingine ya bima, ambayo haipatikani.

Umuhimu wa kuidhinisha madawa haya kwa ajili ya chanjo ni kitu ambacho wagonjwa wa magonjwa ya misuli ya athari (SMA) wanafahamu sana. Mnamo Desemba 2016, Utawala wa Chakula na Dawa za Marekani (FDA) kupitishwa Spinraza, dawa ya kwanza ya SMA - ugonjwa wa urithi ambao huathiri karibu 1 katika kuzaliwa kwa 10,000 kuishi, husababisha misuli kali kudhoofika, na ni sababu inayoongoza ya mauti kwa watoto wachanga. Mnamo Juni 2017, EMA nafasi upatikanaji wa soko kwa Spinraza. Leo, hata hivyo, wagonjwa wengi wa Ulaya wa SMA hawawezi kupata madawa ya kulevya, huku wakisubiri kujua kama serikali zao zitaidhinisha kulipa.

Kuta za kioo ambazo zinasimama kati ya wale wanaosumbuliwa na SMA na madawa ya kulevya tu ambayo yanaweza kutibu hali yao ni hivyo tale ya tahadhari, na onyo kwa wagonjwa ambao wangeweza kupongeza vyema vyeo vya hivi karibuni vya EMA. Jumla ya wastani wa wagonjwa wa wagonjwa wa nadra ya milioni 30 katika EU na familia zao wanasisitiza kwamba serikali zinahitaji kuwa na nia ya kuchukua hatua ya mwisho ikiwa ni muhimu kuhusu kufanya dawa zinazopatikana kwa wote.

Bila shaka, mjadala karibu na aina hizi za madawa ya kawaida ya ugonjwa mara nyingi hutoka. Kwa upande mmoja, wakosoaji wanauliza kwa nini mifumo ya afya ya umma ya Ulaya inapaswa kupatia matibabu kwa magonjwa yanayotokana na sehemu ndogo ya idadi ya watu. Kwa upande mwingine, wagonjwa wanaachwa wakijiuliza kwa nini wanakataa upatikanaji wa madawa ambayo inaweza kumaanisha tofauti kati ya maisha na kifo.

matangazo

Kwa wagonjwa wa SMA, vigumu ni ya juu sana. Wakati bioteknolojia ya Marekani ya kampuni ya biogen ilianza kuanzisha masoko ya Spinraza, ilikuwa imetumiwa kama matibabu ya mafanikio kwa nini hadi sasa imekuwa kuonekana kama ugonjwa unaoharibika kwa bora - na hukumu ya kifo kwa mbaya zaidi. Spinraza imethibitika kuwasaidia wagonjwa kurudia kazi kubwa za motor kama vile kukaa, kusimama, na kutembea kwa kujitegemea na kuboresha kasi ya viwango vya maisha.

Sasa, wagonjwa wa SMA katika Ulaya wanasubiri kujua kama mamlaka zao za afya wataunganisha madawa ya kulevya katika matibabu yao yanayokubaliwa (na kufunikwa). Hali ya hali ya kutokuwa na uhakika imekuwa ya ujasiri wracking kwa wagonjwa wengi: kwa mfano, mtoto mdogo wa Uingereza hivi karibuni alikanusha upatikanaji wa Spinraza kutokana na mkanda wa NHS nyekundu, hata kama gharama za madawa yalikuwa kufunikwa na hospitali ya ndani.

Kwa sasa, Italia na Sweden ni nchi pekee zilizofanya Spinraza inapatikana kwa wagonjwa wote kupitia mfumo wa afya ya kitaifa, bila kujali umri, uwezo wa kufanya kazi, au aina ya SMA. Nchi nyingine za wanachama wa EU, ikiwa ni pamoja na Hispania, Ufaransa, Uingereza,  wako katika mchakato wa kuamua ikiwa kuidhinisha Spinraza kwa chanjo. Tayari, kwa bahati mbaya, Norway na Denmark wamechelewesha kuidhinisha dawa hiyo ili kulipwa, na kuathiri vibaya wagonjwa wa SMA na familia zao.

Wale wasiwasi wa kupanua kibali kwa lengo la madawa ya kulevya hasa kwa gharama, kuuliza kwa nini huduma za afya zinapaswa kulipia matibabu kwa magonjwa yanayoathiri watu wachache. Lakini faida za afya ya umma ni wazi.

Kwa moja, madawa kama hayo huteuliwa 'tiba ya ugonjwa' kwa sababu. Kwa watengeneza, madawa ya kulevya yanayotakiwa kutibu sehemu ndogo ya wakazi ina motisha chache za kiuchumi. Matokeo yake, EU - pamoja na mamlaka ya afya nchini Marekani na nchi nyingine - inatoa ruzuku, uhuru wa soko, na motisha nyingine za kuhamasisha makampuni ya dawa ili kuendeleza matibabu kwa magonjwa machache. EU haifai maneno yake kwa kuzingatia nafasi wazi juu ya swali hili, akisema kuwa "wagonjwa wanaosumbuliwa na magonjwa ya wachache wanastahili ubora sawa wa matibabu kama wagonjwa wengine ndani ya Umoja wa Ulaya."

Kwa mwingine, haiwezi kuhukumiwa kuwa mtu anaweza kuchangia zaidi kwa uchumi - na kuchora zaidi zaidi ya maisha - wakati wanaweza kufanya kazi za msingi zisizokubalika. Spinraza - kama Alofisel iliyoidhinishwa hivi karibuni na Crysvita na matibabu mengine ya kawaida ya ugonjwa - inaruhusu wagonjwa kuwa na risasi katika maisha ya kawaida. Kwa kipindi cha maisha, basi, pesa iliyookolewa kwa kufanya wagonjwa wa kawaida wa ugonjwa huo hujitegemea zaidi ya gharama ya moja ya madawa haya.

Tunaishi katika umri ambapo sayansi na dawa zinaweza kufanya zaidi kuliko hapo awali, lakini tu kama serikali za Ulaya zinaweza kupiga usawa kati ya madhara ya madawa ya kawaida ya ugonjwa na vikwazo vya ustawi wa jamii. Na zaidi matibabu ya mara chache katika bomba kuliko wakati wowote, viongozi wa afya ya umma bila shaka hukabiliana na changamoto hizi mara nyingi. Lakini wajibu wa kimaadili kwa serikali ni wazi: kusaidia uchunguzi wa kisayansi wa kisayansi - na kuimarisha gharama za afya za anga kwa wale walioathirika na magonjwa machache chini ya barabara - inafanya kuwa muhimu kuchukua hatua ya mwisho na nyuma kwa ajili ya dawa hizi.

Shiriki nakala hii:

EU Reporter huchapisha makala kutoka vyanzo mbalimbali vya nje ambavyo vinaeleza mitazamo mbalimbali. Nafasi zilizochukuliwa katika makala haya si lazima ziwe za Mtangazaji wa Umoja wa Ulaya.

Trending