#EAPM: Wagonjwa Frustrated stahili mikakati bora wa huduma za afya

Katika nyakati hizi za super sayansi na mafanikio katika genomics, hakujawahi nafasi bora kutoa matibabu sahihi kwa mgonjwa sahihi katika wakati sahihi, anaandika Ulaya Alliance for Personalised Tiba Mkurugenzi (EAPM) Executive Denis Horgan.

Sio hivyo tu, lakini kuongeza ufahamu wa mgonjwa na maarifa imeleta mahitaji mpya kwa niaba yao kuwa katikati ya matibabu yao - sehemu ya uamuzi wa ushirikiano, na barabara ya njia mbili kati ya mgonjwa na mstari wa mbele wataalamu wa huduma za afya, au HCPs.

Kwa uchache, kwamba ni nadharia. Lakini vikwazo bado zipo. Mafunzo ya HCPs mahitaji ya kuwa juu katika ajenda ya Ulaya kama hawa madaktari na wauguzi ni kuwa na up-to-tarehe maarifa ya matibabu mapya na madawa, (ambayo wanaweza kisha kupita juu kwa wagonjwa wao).

Na wanahitaji kufahamu majaribio ya kliniki yanayofanyika ambayo yanaweza kumnufaisha mgonjwa wao na kujitolea kwa rufaa inapofaa. Pia, HCPs siku hizi zinapaswa kuhitajika kuwa na ujuzi bora wa mawasiliano na lazima zijifunze kuzingatia maisha ya mgonjwa, hali ya kazi na zaidi wakati anapendekeza matibabu. Wanahitaji kusikiliza zaidi, kwa kweli.

Wagonjwa, kwa upande wao, una maswali mengi. Wao ni vema kwamba sayansi ni kusonga haraka, kwamba mwezi, magonjwa rarer ni kugundulika mara nyingi, kwamba ufahamu na matumizi ya genomics ni kusonga kwa kasi akawapofoa, na kwamba kukusanya takwimu, kuhifadhi na kugawana (angalau kinadharia) ina maana kwamba mengi zaidi habari inapatikana ambayo inaweza kusaidia kupata tiba ya ugonjwa zao, na hata kuwazuia zinazoendelea.

Lakini mara nyingi huuliza kwanini utafiti zaidi haufanyiki katika eneo linalowaathiri. Katika hali nyingine, utafiti unafanywa - lakini habari hiyo inaweza kudhibitiwa kote Uropa (au, kwa kweli, ulimwenguni), ikishindwa kuondoka na silos, au inalindwa kwa wasiwasi na masilahi yaliyopewa.

Bila shaka, hii yote ni frustrating sana kwa wagonjwa, ambao wengi wao hawana tatizo na kugawana data zao matibabu (chini ya masharti kudhibitiwa kimaadili) kwa faida ya jamii. Wao ni usifadhaike kuona sheria pia-kinga na / au kukosekana kwa miundombinu kwamba ufanisi kuchanganya kupunguza kasi (na katika baadhi ya kesi kuzuia) kuwa uhamisho habari.

matangazo

Sio tu, lakini kuna ukosefu wa motisha mzuri kwa watafiti na makampuni ya madawa ya kuwekeza muda na fedha katika kuendeleza madawa na matibabu kwa, wanasema, vikundi vidogo vya idadi ya watu vinaojumuisha vikundi vidogo vidogo vya magonjwa.

Kama kuguswa juu hapo juu, kukosekana kwa ushirikiano (kama kukusudia au la) inakwamisha kile lazima maandamano relentless mbele ya dawa Msako. Sana silo kufikiri, ndani ya taaluma kama vile hela yao, ni kurudisha nyuma jitihada za kubadilishana maarifa, data na zaidi. Hii ina faida hakuna mtu katika muda mrefu na inaweza kuwa ukali kuharibu mgonjwa hata katika muda mfupi. Hakuna vikundi ajabu ya mgonjwa kupata hasira na kuchanganyikiwa.

Na sera isiyoonekana isiyo na maana- na ya kizuizi ya kuifanya iwe ngumu iwezekanavyo kwa wagonjwa kupata data zao za afya kwa urahisi husababisha kuchanganyikiwa kabisa na hasira kwa raia wengi. Wanamiliki data, baada ya yote, kwa nini, wanauliza, hawawezi kuishika bila kuruka hoops zinazoonekana kutokuwa na mwisho? Wana ujuzi na wana haki ya kupata bure na kamili kwa data ambayo inawahusu kibinafsi, na inaweza kuwahusu wazazi wao pia.

Kimsingi, watakuambia, kuna falsafa nyingi ya "hali ya ujamaa" inayozunguka data ya kibinafsi ya matibabu na wagonjwa, sawa, wamekuwa na hii ya kutosha. Wanataka - wanadai - kutibiwa kama sawa katika usimamizi wa magonjwa yao wenyewe na matibabu.

Si jamii ambayo inafanya hasa rahisi kwa wagonjwa kupata up-to-kasi na maarifa kuhusu baadhi ya masharti yao. Upatikanaji wa huduma za afya bora si sawa kote Ulaya, tofauti kati ya matajiri na nchi maskini na hata ndani ya mikoa, lakini mtu angedhani kwamba biashara ilikuwa kusawazisha kubwa, haki? Si lazima, kama ada kwa kuongoza jarida la tiba inaweza kuwa ghali na kwa hiyo, inaccessible kwa watu wengi ambao ni tu kwa ajili ya kutafuta up-to-date, taarifa za kuaminika na mara nyingi tata.

Watunga sheria na watunga sera wanajua haya yote. Lakini licha ya ahadi za kuchukua hatua kila wakati mzunguko wa kisiasa unapozunguka (miaka minne au minane, miaka mitano au kumi) usambazaji wetu wa viongozi wapya hauonekani kushirikiana kwa kiwango kikubwa cha EU, ambayo ndio inahitajika. Ahadi za kuunda mifumo bora iliyojumuishwa, inaahidi kupunguza urasimu, nadhiri za kutekeleza miongozo bora, yote haya ni jeshi.

Wagonjwa wamewasikia kila wakati-na-wakati tena lakini ukweli ni kwamba kanuni nyingi, kwa mfano, zimepitwa na wakati na hazifai tena kwa kusudi. Wagonjwa wana haki ya kuchanganyikiwa na kukasirika. Wanadai kuwa katikati ya michakato yao ya utunzaji wa afya na, wakati hali inakua polepole, haifanyiki haraka vya kutosha kushika kasi na sayansi kubwa. Hii lazima ibadilike, na hivi karibuni, kwa faida ya wagonjwa wa sasa na wanaowezekana milioni 500 katika nchi wanachama 28 za Jumuiya ya Ulaya.

Shiriki nakala hii: