Uhai uko hatarini katika mazungumzo ulinzi wa data

By Ulaya Alliance for Personalised Medicine (EAPM) Mkurugenzi Mtendaji Denis Horgan

Ulinzi wa data sasa unajadiliwa katika 'Trilogue' - jina la mazungumzo kati ya Baraza la Ulaya, Tume na Bunge - katika kuelekea Sheria mpya ya Ulinzi wa Takwimu.

Sasa, mojawapo ya pointi za kusisitiza za utawala mpya ujao ni kwamba Bunge la Ulaya inaonekana tu limezingatia ulinzi wa blanketi ya data ya kibinafsi, bila kuzingatia idadi kubwa ambayo hutumia taarifa hii muhimu inayoweza kuwa na utafiti, hasa katika ulimwengu wa Dawa.

Bunge bila shaka linafanya nia njema, lakini katika hali hii inaonekana kuwa na hatia ya mmenyuko wa magoti kwa hofu juu ya Google, Facebook na hata serikali ya Amerika'Uwezo wa kusindika na kutumia data na kile ambacho umma huona kama wasiwasi mdogo kwa mtu binafsi.

Watafiti hawana kazi katika fimbo hiyo ya furaha na hiyo ni jumla ya Misconception kwamba haiwezekani kuweka data binafsi salama, Wakati bado kuruhusu matumizi yake kwa madhumuni ya utafiti wa matibabu.

Data Imetumika katika utafiti kwa miongo na sababu za hifadhi yake hazihusiani na nini Bunge linaonekana Hofu. Kupeleka data ya matibabu katika blanketi ya kukamata-kila kinga ni kupoteza kabisa tofauti na, kwa hiyo, uhakika wote.

Ni ukweli kwamba, wHenever wanaweza, watafiti wataomba kibali kabla ya kutumia data binafsi. Lakini Pia ni kweli kwamba sOmetimes kibali Ni vigumu kupata Kwa maneno ya vitendo. Fikiria utafiti ndani, kusema, ugonjwa wa kisukari katika Ulaya nzima Kiwango, na Kujaribu kuwasiliana Kushikilia Kila mtu aliyehusika. Kuomba kwa mtu binafsi ridhaa Kutumia tissue zao au matokeo yanaweza kusababisha Matatizo makubwa ya vifaa.

matangazo

Kwa hivyo, lazima Tunatupa data hii yote muhimu Kuwa wamekusanyika sasa na mengi ambayo ina Kuhifadhiwa chini ya miaka, hivyo kupuuza mahitaji ya wagonjwa wa 500 milioni katika nchi za wanachama wa 28?

Bila shaka si.

Ikiwa bado haujui, hapa ni mifano michache ya matumizi ya data kwenye uwanja wa afya: Wengi Tafiti kwa kutumia data binafsi Imesababisha bora Uelewa wa Uharibifu ambao tumbaku inaweza kufanya. Wapi sasa hakuwa na uhakika Kiungo kati ya kansa ya tumbaku na mapafu Unatoka? Utafiti.

Vile masomo na Kukuza ufahamu katika umma na serikali na kuwa na Ilisaidia kuokoa mamilioni ya maisha.

Baadhi ya juu ya Tafiti zilitegemea kurekebisha rekodi za mgonjwa ili kuamua kama watu binafsi walistahili kabla ya kuulizwa ridhaa. Ikiwa Bunge'Maoni ya mwisho yanaendelea katika kanuni ya mwisho, Tis Inaweza kufanya masomo ya baadaye ya aina hii ngumu sana Au hata haiwezekani.

Hiyo ni tu Kwa sababu idhini ya masomo ya data itahitajika kwa watafiti hata Kutambua watu wanaofaa kuuliza kama wanataka kushiriki katika utafiti.

Mfano wa pili ni ujuzi kwamba angalau Uingereza, Wanawake wenye thamani ni zaidi ya kupata saratani ya matiti kuliko Chini vizuri Wanawake, bado Mwisho ni zaidi ya kufa kutoka kwao.

A Utafiti ulionyesha kwamba viwango vya uhai maskini vya wanawake kutoka maeneo yasiyopunguzwa hazisababishwa na upungufu maskini wa huduma za afya au matibabu, lakini kwa kweli huhusishwa na matatizo yasiyohusiana na kansa ya matiti, Yaani magonjwa mengine au Ushirikiano.

ThNi maalum Utafiti uliotumiwa hospitali na GP Rekodi ya kuangalia mambo yanayohusika katika matibabu ya saratani kama vile Matibabu ya kupokea na - hapana, kweli - hata Nyakati za kusubiri. TO kuhakikisha kwamba matokeo yalikuwa unupendeleo - muhimu kwa utafiti wa maana - Utafiti ulipata idhini maalum ili kuruhusu matumizi ya data inayojulikana bila idhini.

Ulaya Bunge'Marekebisho yangefanya masomo ya baadaye Ya aina hii haiwezekani Kwa sababu ya udhibiti wa data Ingezuia huu. 

Hebu kukumbuka kwamba, kwa ujumla, pWatu wanaamini Kwamba ni Muhimu kushiriki data zao kwa ajili ya utafiti. It's ngumu kuona ni kwanini - matibabu yao wenyewe hakika inategemea utafiti wa zamani na watoto wao watafaidika na utafiti unaofanywa leo.

It'Kweli kuna hofu karibu na usalama wa data binafsi. Matukio ya hivi karibuni katika mwambao wa Atlantiki'T kusaidiwa, wala ECJ ya hivi karibuni 'bandari ya salama' Utawala. Bado imara na Ulinzi bora wa kulinda data za kibinafsi katika utafiti tayari zipo

RWasimamizi wanalazimika kuweka data salama, na Utafiti kwa kutumia data binafsi daima inahitaji kupitishwa na kamati ya maadili Katika nchi husika au nchi. Hiyo Ulinzi umehifadhi salama kwa data Miaka mingi, bila kuacha mtiririko muhimu wa utafiti.

Kupunguza matumizi ya data binafsi itakuwa na Kuchochea athari Juu ya utafiti, Ambayo, kwa upande wake, inaathiri afya ya leo'S wagonjwa wenye uwezo wa milioni 500 wanaoishi katika EU, pamoja na vizazi vijavyo.

Kikundi cha wadau mbalimbali cha Brussels kinachoshirikishwa, Umoja wa Ulaya wa Madawa Iliyopendekezwa (EAPM), ni mtazamo kwamba, mara nyingi, hukumu ya idhini ya wakati mmoja ingekuwa sehemu muhimu ya kanuni yoyote. Hii inaruhusu mtu binafsi kutaja matumizi mbalimbali kwa data yake bila watafiti wanapaswa kurudi tena wakati na muda kwa idhini ya utafiti maalum.

Idhini pana nin Mbinu muhimu katika utafiti wa afya kwa sababu ni Inaruhusu washiriki kushiriki data zao kwa utafiti wa baadaye, Kwa kutambua ukweli Kwamba Wanasayansi hawawezi kutabiri leo ambayo itakuwa muhimu kesho.

hii Huongeza Faida ya rasilimali za data. Hata hivyo, EAPM na wengine wanabainisha kwamba hata aina hii ya Idhini haipo Bora katika kila hali. SOmetimes haiwezekani kutafuta kibali wakati wote.

Alliance inaamini kwamba ni muhimu kwamba R mwishoKielelezo ni pamoja na msamaha kutoka kibali kwa matumizi ya data za afya katika utafiti. 

Hatimaye, ni muhimu kwamba matokeo ya mjadala wa trilogue hutoa Kanuni ya Ulinzi ya Data ambayo haipaswi utafiti lakini inapata usawa kati ya haja isiyoweza kutetea data ya wagonjwa binafsi na umma kwa ujumla, lakini haifai uzio Data muhimu kwa uhakika ambapo utafiti unaohitajika sana wa matibabu hupungua.

Hiyo ingefanya wasio na akili ndani ya uwekezaji katika utafiti wa Ulaya wala kwa ajili ya kuendeleza matibabu ya ardhi, na bila shaka ingefanya hata hisia za kimaadili.

Jambo la chini ni kwamba maisha ya sasa na ya baadaye yatakuwa katika hatari.

Shiriki nakala hii: